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몇달전 수도권 모임에 참석했었던 천안미시입니다.
뒤쪽에 앉아서 여러분들의 활동하는 모습을 보며 참 감사했습니다.
봉사란게.. 참 쉬우면서도 어려운것인데....
저는 대학교 앞에서 식당을 하고 있는데 얼마전 학생들의 이야기를 들었습니다.
이동우 환후에 대해서 이야기 하더군요..
망막색소병인가.. 그렇다면서 대화를 주고받는것을 보면서 피힉 웃음이 나왔습니디.
희귀병이라며 주고받는 이야기에 먼데 있는것도 아닌데.. 싶은 마음이 들더군요..
그만큼 또 이 병이 대중들에게 많이 알려졌다는 생각이 들었습니다.
그때도 말씀드렸듯이 야맹증으로만 알고 라색을 하려다 이 병에 대해 알게 되었는데 전국에 이렇듯 야맹증으로 알고 시간을 끌다가 심각해져서야 병원을 찾으시는 분들이 많으실듯 합니다.
저 뿐만이 아니라 이런 내용이 단순이 연예인의 이야기가 아니라 전국적으로 야맹증을 앓고 있는 분들이 어?혹시 나도..?하는 의심을 하게 되는 계기가 되었으면 합니다.
연예프로그램이 아니라 PD수첩이나 스펀지.. 뭐 이런 프로그램에 한 번이라도 이런 이야기가 전해진다면 연구도 더 활발해지는데 계기가 되지 않을까 생각해 보았습니다.
저 또한 그렇게 되게 작게나마 노력할 것입니다.
협회 분들의 노고에 정말 감사하고 많은 환우분들이 이 병을 적극적으로 알리는데 작게나마 노력하면 더 큰 성과를 거둘수 있을것으로 생각해서 적어 보았습니다.
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