KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

너무 우울해서 그냥 제이야기 적어보아요 질문하나 드리구요
toyoroo	2010/02/02	838
알피라는 걸 안지는 5년정도 되었지만 이미 5살 이후 부터 6시가 넘으면 저녁에는 보이질 않았습니다 그렇기 때문에 시력이 좋아질꺼란 기대는 없었습니다 솔직히 알피라는걸 알기전에는 실명까지는 생각해보지 않았어요 하지만 알피 판정을 받고 알고 난 이후 조금씩 조금씩 시력을 잃어 갈때 마다 불안감과 공포는 말로 표현할 수 없더군요 그렇다고 다른사람 심지어 가족들에게 마져 제 병에 대한 이야기를 할 수는 없었습니다 솔직히 환자 본인이 아닌다음에야 이고통을 모를테니까요 가족들에게야 "나 이런이런 병인데 의술이 좋아지니까 곧 괜찮아 질꺼야 걱정마" "군대도 안가고 얼마나 좋아"(전 군입대 때문에 알피를 알게 되었습니다)이렇게 안심을 시키고 겉으로는 긍정척인적을 합니다 가족들이야 원래부터 눈이 안좋은걸 아니 조금씩 안좋아 지는 것에 대하여 못느끼지만 솔직히 친구들 대할때가 너무 불편하더군요 터 놓고 이야기를 하자니 동정받을 것 같고 뭔가 이질감을 느끼겠더라구요 솔직히 이런이야기를 어디가서 잘 못하자나요 요즘 들어서 눈에 시야가 잡히지 않고 초점이 많이 흐려져서 낮에도 사물을 잘 분간하기 힘듭니다 친구들이나 직장에서는 아닌척하지만 눈때문에 걸려 넘어지거나 실수를 자주 하곤 하죠 그럴때마마다 솔직히 죽고 싶은 마음이 한두번이 아니었습니다 눈때문에 많은 꿈들도 접었구요 병원도 다니지 않았습니다 그냥 되는대로 살았죠 하지만 어차피 걸린병 어차피 살인생이라면 진짜로 긍정적으로 살아보려구요 이번에 협회에서 질문해서 추천받은 서울대 병원 서정모 교수님 예약했구요 다녀오면 또 추천받은 곳에서 안경도 맞추려구요 하지만 가끔은 솔직히 우울하고 힘든 아니 대부분 우울하고 힘드네요 제 꿈이 사실예전 오래전부터 꿈이 뭐였냐면요 밤에 별을 보는 것일랍니다 제 두눈으로요 물론 안경을 벗고 싶은 것 또한 꿈이지만 정말로 별을 보는게 인생에 있어서 꿈입니다 여기서 이렇게 이런 글이라고 쓰고 나니 조금은 마음이 괜찮아 지내요 "희망" 잃지는 않고 있지만 불안감과 공포 또한 어쩔 수 없네요 그래도 하루하루를 소중히 살아보려 합니다^^ PS.희귀병 질환자 등록을 하려면 어떻게 해야하는지 아시는 답변 부탁드려요 그리고 희귀병 질환자 등록을 하게되면 어떤 부분이 좋은지 답변 부탁드립다.