KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

협회장 신년사 -적수성연 <積水成淵>
죠나단	2010/01/07	791
환우 여러분 다사다난 했던 2009년을 보내고, 백 호랑이 띠인 경인년의 새해가 밝았습니다. 협회는 희망찬 2010년을 맞이하면서, 환우와 가족 여러분께 건강과 행운을 기원합니다. 지난해 우리는 질환의 고통에서 힘겹게 살아 왔지만, 밝은 미래에 대한 희망과 용기를 잃지 않았습니다. 해가 거듭될 수록 그동안 불치 질환으로 치부된 우리들은 언젠가는 치료 될 수 있다는 믿음을 지켜왔고 도처에서 신뢰할 만한 증거들을 목격하였습니다. 그에 따라 협회는 지난해 여름 켐프와 년말 수도권 모임을 통하여, 한층 진전된 연구 정보들을 전파하여 왔고, 여러분들과 더불어 치료 희망을 나누어 온 바 있습니다. 그 중에서는 1) 알피의 한 유형으로서, 역사상 최초로 시행된 LCA 질환의 유전자 치료가 1년이 지난 오늘날에도 효능이 더욱 확장되었고, 부작용 없이 지속되고 있다는 소식 2) 아직까지 공식적인 효능의 발표를 유보하고 있으나, 뉴로테크의 NT-501의 세포 켑슐 기술에 의한 치료 임상 소식 3) 그리고 배아 줄기세포, 신경 줄기세포, 골수 줄기세포, 다기능 줄기세포 등등 다양한 줄기세포 물질을 사용한 성공적인 치료 연구 소식 들은 실명의 두려움 속에 있는 우리들을 기쁨으로 들뜨게 하였습니다. 이제는 알피 질환의 초기에 질환의 진행을 멈추게 하는 연구 뿐만 아니라, 앞으로는 완전 실명된 환우들도 정상인과 다를 바 없이, 치료가 가능한 임상들로 준비되고 있습니다. 올해는 그 중에 하나로서 미국 ACT 사가 추진 중에 있는 배아 줄기세포 임상이 계획되어 있습니다. 비록 알피와는 다른 세포층 (RPE층)을 표적으로 하고 있으나, 만일 성공을 거두게 된다면, 우리 질환의 치료에도 커다란 파급효과를 미칠 것으로 전망합니다. 이처럼 국제적인 과학자들의 연구 노력과 발빠른 행보에 우리들의 대응은 어떠합니까? 혹시라도 강 건너 불구경 하듯 때가 되면 잘 되겠지 하는 생각은 없었는지 돌아보는 한해였습니다. 이러한 소극적인 대응이 해가 갈수록 국제적 연구 네트워크에 소외됨으로서, 장차 치료 혜택의 변방국으로 낙오되지는 않을 까 하는 걱정도 없지 않습니다. 지난해 협회는 <한국 알피협회>라는 질환 단체의 위상에 새로운 변화가 필요하다는 데 의견의 일치를 본 바 있습니다. 그러한 변화는 국내에서도 실명퇴치를 위한 구체적인 연구 노력과 장기적인 치료 전략을 준비하는 데에서 모색되어야 할 것입니다. 협회는 올 한해를 이러한 위상의 변화에 노력을 집중하고자 합니다. 여러분들이 열정적으로 참여하시고 협회의 사업 역량이 집중된다면 <실명퇴치 운동>의 시작은 그 의미가 작지 않다고 사료됩니다. 비록 그 첫걸음이 미약하고 보잘 것 없다 할지라도, 이제 더 이상 미루어서는 아니되는 사업입니다. 그래서 협회는 올해의 새로운 각오를 담아 사자성어로 작은 물방울이 모여 연못을 이룬다는 뜻으로 <적수성연> -積水成淵- 을 선정하고자 합니다. 여러분의 작은 정성과 땀이 모여 큰 연못을 이룰 수 있도록, 그래서 언젠가는 실명의 고통을 담아내는 기반의 한해가 되길 약속합시다 !! 다시한번 경인년 새해 복 많이 받으시고, 환우 여러분과 가족 모두의 소망이 이루어지는 한 해가 되시기를 기원합니다. 감사합니다. 협회장 올림