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안녕하세요
올해 9월 RP판정을 받은 후
한국RP협회 모임을 알게 된 후 점점 희망의 소식을 접하게 되어 더욱 기분이 좋아지는 듯 합니다.
전에 말씀 드렸듯이 왼쪽눈 망막에 구멍이 생겨
지난달초 수술을 받은 후 이제 왼쪽 시력을 회복해
다시금 인사글을 올리게 됩니다.
왼쪽 눈은 망막 수술과 백내장 수술까지 한 상태이고
오른쪽 눈은 다행히 아직 백내장 수술을 안해도 된다해서
눈약으로 백내장 치료를 하면서 6개월마다 정기 검진을 받기로 했답니다.
그사이에 연예인 이동우 씨 소식도 듣게되고
오늘 RP 사이트를 통해 이동우씨와 좋은 만남의 자리를 마련했다니 참 좋은 소식인듯 합니다.
처음 이곳에 가입 당시 제 소개글에
희귀난치성질환 어린이 후원 단체를 2002년 부터 운영하고 있다라고 말씀 드렸는데
단체 이름은 여울돌(http://yeouldol.com) 입니다.
2002년 유리공주 원경이라고 희귀난치성질환에 걸린 아이를 처음 돕기 시작해 지속적인 후원을 전제로 모임을 이끌다 보니 여느 단체들처럼 일회적인 후원단체가 아닌 지속적인 후원단체로 만들어 매년 1-2명의 어린이들을 직접 선정해 매스컴 연결과 여러 기획 기부 프로젝트를 만들어 활동하고 있습니다
처음 원경이란 아이를 매스컴에 연결하고 아이의 책을 여울돌에서 출판하면서 점점 알려지니 점차 희귀질환에 대한 매스컴과 일반인들의 관심이 커짐을 일찍이 경험한지라
이동우 씨처럼 알려지신 분이 협회와 뜻을 함께 하신다면 분명 여러 시너지효과로 협회와 여러 RP환우 분들에게 또다른 계기가 되지 않을까 싶습니다.
희귀난치성질환 어린이 후원단체 대표로 활동한 제가 막상 올해 RP판정으로 희귀난치성질환자가 되니 만감이 교차하고 더 많은 것들을 생각하게 되네요
마침 올해 시작한 사회복지사 공부는 내년 중순이면 2급 자격증을 취득할 예정이라 취득후 좀 더 다양한 분야에 희귀난치성질환자에 대한 애정을 쏟고 싶은 소망이 있답니다.
시력이 많이 회복된 만큼 앞으로 RP협회에 조금씩 더 참여하도록 노력하겠습니다. |