KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

다음달 수도권 모임에서 만날까요 ?
죠나단	2009/11/26	774
모두들 안녕들 하셨지요?? 요즘 개인 사업때문에 바쁘다는 핑게로 혹여 협회 일을 게을리 하지는 않았는지 반성하고 있답니다. 저는 모처럼 협회 남이사님의 요청으로 어제 강북에 있는 모 맹학교에 다녀왔습니다. 이곳 이사장께서는 알피 질환자로서 이른 나이에 실명을 하셨고, 시각 장애자들의 교육현장에서 열심히 일을 하고 계셨습니다. 이분 역시 최근 조선일보의 인공망막 소식과 차병원의 줄기세포에 대한 궁금증으로 협회장을 만나보고 싶었다는군요. 최근 알피 관련 소식이 국내 신문과 방송을 타게되면 사무실의 전화는 아주 바뻐집니다. 그런데 소식에 대한 의견과 설명이, 몇 분간의 전화 통화로 설명될 수 없다는 점을 항상 아쉽게 생각합니다. 그이유는 설명하는 사람이나 듣고자하는 사람이나 본질적인 입장 차이가 존재하기 때문입니다. 지난 수년간 빠르게 진전되어온 연구 성과는 해당 물질별, 관련 연구소별로 따져보아도 다양하고 엄청난 량이 되었습니다. 따라서 그러한 학술적 배경없이는 결코 질문자로서 기대했던 명쾌한 해답을 얻을 수는 없을 것입니다. 이날 맹학교 이사장께서도, 아니나 다를까,,,,, "회장님 (최근 언론을 보니까) 저같은 사람도 눈을 뜰수 있다는 거죠?" 라며 마침내 기다렸던 질문 한방이 날라왔습니다. 아무튼 이날 시각 장애자를 위한 교육자와의 대담은 매우 유익하였습니다. 우리 두사람은 앞으로 치료 연구에도 관심을 갖고 서로가 적극적으로 협력하자는 말로 끝을 맺었습니다. 지난주 부터 전국적으로 여러명의 환우 및가족들이 똑같은 질문을 반복하고 있습니다. 한마디로 이에대한 답변이라는 것은 어쩌면 치료의 확실한 가능성을 말하는 것일 수 있습니다. 반대로 저에게는 듣고 싶은 질문이 하나 있었습니다. " 그렇다면 회장님 앞으로 우리가 어떤 준비를 해야하며, 어떻게 협회를 도와야 하는지요 ?" 이렇게 물어오는 사람이 한명이라도 있었더라면, 그 한명의 질문자를 껴안고 이사람은 기쁜 눈물을 흘렸을 것입니다. 오늘도 인터넷에는 유명개그맨 중 한사람이 알피질환자라는 사실에 사회적 관심이 집중되고 있습니다. 방금 해당 소속사의 매니저를 통하여 본인과 잠시 통화를 나누었습니다만, 이처럼 밖으로 노출되면 개인적으로는 매우 슬프고도 비통한 질환임을 우리는 새삼 깨우치게 됩니다. 이제부터 우리 모두가 나서서 해야 할 일이 있다면, 길고 긴 답변의 결론이 아니라, 그 결론에 도달하기 위한 준비와 노력 그것에 대한 질문이 시작되어야 할 때라고 생각합니다. " 다음달 수도권 모임에서 만날까요? "