KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

아마도 내년 1월부터 ^^
joel74	2009/10/09	1,046
안녕하세요 두번째로 글을 올리게 됩니다. 쇼핑몰쪽 일을 하고 있다보니 일에 분주해 시간내어 홈페이지를 둘러보는 게 여의치가 않네요 지난번 RP판정받고 인사글 올린 후 어제도 정밀검사 받고, 아마도 11월 왼쪽 망막에 구멍이 생겨 가스로 메꾸는 수술과 양쪽 눈에 백내장이 있어서 수술을 하게 될 거 같습니다. 술담배를 안하고 평소 운동을 꾸준히 하는 편인데 간수치가 높다라고 해서 이번달은 간수치 낮추는 치료 위주로 받을 거 같구요 저와 같은 RP분들이 많은 곳 같아서 한편으로는 신기하기도 하고 한편으로는 마음이 더 편해지는 곳인듯 합니다. 사실 가족력이다보니 친지 외에 다른 RP분들을 접한게 이번이 처음이라 더 그런거 같아요. 아무쪼록 마음을 나누면서 이곳에 제가 작은 도움이 될 수 있었으면 합니다. 일단 아이디 승용.님이란 분이 제 인사글에 연락요청하셨는데 수술이후 연락은 드릴 수 있을 거 같구요^^';; (조금 마음 편히) 사이트나 협회활동이 역사가 오래 된거 같은데 일반인들이나 아직 함께하지 못하는 RP분들을 위해 검색사이트에서 손쉽게 이곳 협회를 찾을 수 있게 키워드 노출 관리가 되었으면 좋겠고 협회 해피로그에 모금이 원활하게 되려면 이곳에 회원분들의 이야기가 자연스레 해피로그에도 올라와 후원을 하시는 분들에게 충분히 어떤 활동을 하는 단체이고, 후원금이 그런 분들과 의미 있는 실명퇴치 운동에 기부된다라는 인식을 심어주면 이곳처럼 더 활성화가 되지 않을까 싶습니다. 실명퇴치운동의 저조한 참여도는 실명퇴치 운동에 대한 자조적인 참여(RP당사자와 가족)와 일반인들의 참여(검색사이트 관련키워드 등록, 해피로그 모금함 개설)가 될 수 있도록 좀더 세부적이고 접근할 수 있는 채널을 다양화하면서 일시적인 연구비 조성사업이 아닌 중장기 사업으로 업그레이드 시켜도 좋지 않나 싶습니다. 개인적으로는 이곳에 저와 같은 RP분들이 몇분이나 있나 궁금하기도 하구요 질병관리본부에 수록된 RP의 유병률은 5000명당 한명 꼴이라고 되어 있는데 예상외로 활발한 협회 게시판을 보면 적은 수는 아닌거 같아 추후 실명퇴치운동을 본격적으로 전개할 때 온라인 서명운동이라던지 캠페인으로 하기에도 좋을 듯 합니다. 개인적으로 희귀난치병 어린이 후원 단체를 운영하고 있어서 2006년 40일동안 걸어 강릉>대구>부산>전라도>충청도>서울>과천 보건복지부 코스로 온오프 라인 서명운동을 받아 희귀난치성질환 지원 정책 개선에 대해 전달한적이 있거든요 저역시 단체을 이끌고 있어서 협회를 이끄시는 분들의 노고에 충분히 공감하면서 이곳의 많은 RP분들의 자발적인 참여가 협회와 RP분들에게 개선과 희망의 원동력이 되지 않을까 생각에 개인적인 의견을 올려 봅니다. 혹시라도 제 짧은 식견의 글에 마음 상하신 분이 계시면 양해를 부탁드리며, 치료와 수술 잘 받고 다시금 이곳을 찾도록 하겠습니다.