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이런 단체가 있는지 오늘 처음 알았습니다.
4개월 전쯤해서 왼쪽 눈에 작은 왜곡 증상이 나타나기 시작해 지난주 정밀검사를 받았더니 RP라고 하더라구요
원래 어머니쪽 유전이다보니
어려서부터도 야맹증으로 밤활동에 많은 제약을 받아 나름 어린마음에 많은 생각을 가졌었는데 막상 전문 안과에서
나중에는 시력을 잃게 된다라는 얘기를 들으니 새삼 기분이 묘하더라구요
'신의 아들' 이란 말 듣기싫어 20대 초반에는 군대도 RP 말 안하고 지원해 들어가 봤지만, 역시나 밤활동에는 도저히 안되
결국 훈련소 생활하면서 재검 받아 면제 판정 받기도 했구요
직업은 IT회사쪽에서 기획 담당하다가
현재는 IT쪽 일은 접고 쇼핑몰구축과 웹제작 하는 쪽에 일을 하고 있답니다.
올해 여름들어 사회복지 공부도 시작해 하고 있구요.
이곳에 계신 모든 회원 분들이 저와 같은 RP(야맹증) 인지?
만일 그렇다면 뭐랄까 공감대 있는 사람들이 많구나 해서
왠지 덜 외로울거 같네요^^
결혼은 했어도 사실 같은 아픔을 갖은 사람들간의 공감대라는 것도 있으니깐요...
개인적으로 2002년도부터 현재까지 RP쪽이 아닌
희귀난치성질환 어린이 후원 단체를 만들어 이끌어 오고 있지만
막상 제 자신이 희귀난치성질환자라니 그역시 기분이 묘합니다^^
처음 인사라 두서 없이 적지만
이곳이 제게 앞으로 또다른 희망이 되었으면 좋겠네요^^
앞으로 잘 부탁드립니다. |