KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

(필독) 여름켐프에 빠짐없는 참석 요청합니다.
죠나단	2014/07/27	1,486
환우 가족 여러분 무더운 여름철에 고생이 많으십니다. 협회는 여러분들의 장래 치료를 위해 세계 도처에서 진행되는 모든 치료 연구와 임상에 촉각을 곤두세우고 하루라도 빨리 잠재력 있는 치료 기술들이 국내에도 도입될 수 있도록 모든 노력을 아끼지 않고 있습니다. 이러한 노력에 환우 가족 여러분들이 동참하여 힘을 보태어 주신다면 더욱 힘이 날 것 아니겠습니까? 아시다시피 현재 진행되고 있는 알피 치료 기술은 1) 알피 유형에 따른 약물의 치료 2) 변이 유전자 별 유전자 치료 3) 줄기세포 (세포 이식) 치료 등등 다양하게 진행되고 있어서, 그야말로 과거와 비교할 수 없을 정도의 수많은 연구들이 진행되고 있으며, 그중 일부는 이미 동물시험을 마치고 임상에 돌입하였습니다. 그러나 알피 질환은 복잡하고 그 형태도 제각각이어서 전문가들의 정확한 진단과 처방도 중요하지만, 더불어 환자 자신들이 본인의 질환에 대해서 상세한 이해도와 정보력이 없다면 장차 치료시대에 적절히 대비할 수 있을지 의문입니다. 다시말해서 환자의 알피 종류는 무엇인지? 어떤 상태에 속하는 지? 그래서 앞으로 나오는 치료 기술 중에는 어떤 치료책이 자신에게 가장 적합한지 스스로 가늠해보아야 할 것입니다. 이번 여름 켐프는 그러한 다양한 정보들을 종합적이고 체계적으 로 제공 되도록 준비하고자 합니다. 특별히 이번 켐프가 중요한 것은 알피의 말기 질환에서도 눈을 뜰 수 있다는 영국 리뉴런 사의 줄기세포 임상을 목전에 두고 있습니다. 관련 임상을 위하여 영국에 다녀온 서울대 병원 연구자들을 초빙하였고, 1) 리뉴런사의 줄기세포 연구 내용 2) 서울대학 병원과의 연구 협약 진척사항 3) 내년도 줄기세포 국내 임상에 대한 계획 등을 현장에서 직접 들어볼 수 있는 자리가 준비되어 있습니다. 또한 올해 창립된 " 한국 알피연구회" 에서는 유전자 치료 전문가 1인을 초청하여, 국내 알피 유전자 치료를 위한 계획과 전망에 대하여도 이야기를 나눌 예정입니다. 아무리 협회가 치료를 향한 노력을 다하고 있다 한들, 그 현장에 " 치료에 관심이 있는 환우들과 가족" 들의 적극적인 참여와 열성적인 지원없이는 실명퇴치의 발걸음은 무겁고 희망은 그만큼 멀어 보이기만 합니다. 다시한번 "눈을 뜨는 기적"에 동참할 수 있도록 만사 제쳐두고 반드시 참여하는 실명퇴치 의리 (반드시 나으리~)를 협회에 보여주세요. 여러분들을 기다리고 있겠습니다. ------------------------------------------------ * 요즘 유행하는 "의리" 패러디를 해보았는데 어색하네요. 저녁 식후에도 즐거운 프로그램과 뒷풀이가 준비되어 있으니 오셔서 환우들끼리의 소통과 나눔으로 자리를 빛내주시길,,,, ------------------------------------------------- ** 현장에 편하게 오시도록, 수도권은 차량 편의를 제공하며 지방권은 지부장 연락처를 공지해 올리도록 하겠습니다.