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친애하는 환우 및 가족 여러분
여러분의 가정에 건강과 행운이 함께 하길 기원합니다.
다름이 아니오라, 협회는 지난 4월 수도권 모임과 이번 2009 여름캠프를 통하여 향후 국내에도 퇴행성 망막 질환의 치료 연구 사업이 시급하다는 데 의견을 모은 바 있습니다.
국제적으로는 유전자 치료 및 줄기세포 연구가 급속도로 진전됨으로서, 알피 질환의 치료 기술은 머지않은 장래에 가시화 될 것으로 전망됩니다. 그럼에도 불구하고 국내 의학계는 퇴행성 망막 질환에 대한 지식 기반마저 미흡할 뿐만 아니라, 망막에 대한 연구 또한 매우 낙후되어 있는 상태입니다.
이처럼 관련 분야의 국내 연구 실적의 부재는, 필연적으로 국제적인 학술 교류의 단절과 치료 기술의 개발로 부터의 고립을 자초하게 되어 협회는 작금의 사태를 심히 우려하지 않을 수 없습니다.
최근 일본의 경우, 그동안 교토대학의 다기능성 줄기세포의 눈부신 성과에 힘입어 국립 이화학 연구소와 공동으로 향후 5년 안에 알피 질환의 치료 임상을 준비 중에 있습니다.
이러한 연구 성과는 미국의 유명 대학들로 부터 망막 질환에 대한 학술적 교류와 다양한 분야에서 공동 연구를 제안 받게 될 것입니다 . 더불어 이와같은 첨단 기술의 국제적 공조는, 장차 치료 기술이 상용화 되었을 때, 일본 국내 환자들의 즉각적인 치료를 가능케 함은 물론입니다.
반면에 생명공학의 우수한 인력과 자질을 겸비하고 있다는 우리들의 국내 실정은 어떠합니까?
예를들어 생명공학 부문에서 개괄적인 연구 성과는 많지만, 알피와 같은 세부적 질환에서의 학술적 기반 (예를들어 광수용체 발생과 분화 기술)과 실제적 치료 기술을 위한 연구 성과는 전무한 실정입니다.
이러한 이유로 설령 국제적인 치료 기술이 임박할 지라도, 우리로서는 관련 연구진의 부재로 말미암아 해외 기술 도입조차 어렵다는 사실을 깨달아야 할 것입니다.
다행스럽게도 협회는 그동안 각고의 노력을 기울여 왔던 바, 국립대인 서울대 안과를 거점으로 유전자 분석 사업을 비롯하여 인공망막, 그리고 이번에 줄기세포 연구를 추가하는 계기를 마련하게 되었습니다.
지난 세월을 돌이켜보면,
우리들은 때때로 국가 기관에 "알피 치료를 위한 연구" 를 해줄 것을 막연하게 나마 호소해 온 일이 있었습니다.
당시에 누구도 이같은 우리들의 외침에 귀를 기울여 주었던가요?
그런데 국제적인 치료 기술이 점차 그 모습을 드러내고 있는 오늘날에 와서야, 우리는 유전자 분석과 같은 기초 연구 과제와 함께 마침내 치료를 위한 연구 영역을 넓히고자 하는 대학을 갖게 되었습니다.
때가 이르렀음에도 행동하지 않는다면 희망의 등불은 밝힐 수가 없습니다.
이에 협회는 환우들의 작은 정성을 모아 연구 기금을 조성하고자 결단케 되었으며, 여러분들께서 혼쾌히 수락하여 주셨습니다.
환우 여러분들이 보내는 지원금은 <치료 연구기금> 과목으로서 별도의 통장에 적립될 예정입니다. 그리고 일정한 목표 기금이 조성될 경우, 과제별 연구 사업의 준비/ 기획/ 진행에 따라, 협회 이사회의 승인을 거쳐 (필요시 국책 연구 지원 예산과 합산되어) 집행됩니다.
끝으로 오늘의 모금 운동은 미래의 실명퇴치를 위해서도 매우 귀중하고 가치있는 발걸음이 될 것입니다.
이러한 시대적 소명이 환우 여러분 뿐만 아니라, 가족 친지 그리고 사회 주변으로 확장되고 전파되어 갈 수 있도록 우리 모두 최선을 다합시다.
여러분의 가정에 행복과 평강이 함께 하시길 기원합니다.
----------------- 사 업 내 용 -------------------------
사업명 : 퇴행성 망막 질환을 위한 치료 연구기금 조성 사업
주관 : 실명퇴치 운동본부
사업 기간 : 2009년 9월 15일부터 -
1차 목표 금액 : 3,000 만원
은행명 : 국민은행
입금계좌 : 381801-04-005949
예금주 : 희귀망막질환회
* 기금 조성에 참여하실 분들은 아래 댓글로 남겨 주시길 바랍니다.
* 지난번 4월 수도권 모임에서 기금 조성사업에 참여해주신 명단입니다.
1.조한용 30,000
2.고미화 100,000
3.전진우 30,000
4.하춘산 30,000 ( 현장에서 납부하셨습니다.)
5.유수경 100,000
6.김병수 50,000
7.문영수 100,000
8.이지연 50,000
9.이형민 100,000
10.서승용 100,000
11.손은경 50,000
12.오연실 50,000
13.한은정 50,000
14.박영민 50,000
15.윤석철 50,000
16.홍기복 100,000 |