KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

진료를 받을 수 있는 곳. 약. 유전. 그외 등등..질문입니다
세잎크로버	2009/08/24	783
글쓴이:망막색소상피변성증을 갖고 계신 분의 자녀입니다. 위치:수원 수술및 진료를 하고있는 병원:수원 이안과 갖고계신 병명 : 망막새소상피변성증과 야맹증, 녹내장. 마지막 점검일:이미 수술은 약 4년 전 하셨으며 오늘은 진행상태를 위해 사진을 찍고 왔습니다. 우선 게시판 여기저기를 봤으나 확인이 어려워.. 재차 올라왔을 법한 질문을 드립니다. 1. 서종모 교수님을 뵙기위해서는 어디로 어떠한 절차를 거쳐야 할까요? -> 현재 저희어머님은 약 5년넘게 '망막색소상피변성증'으로 지금은 거의 보이지 않는 시점에 와있습니다.. 어머니께서 놓지않는 희망을 함께 하고자 할 수 있는한 좀더 정보와 저희의 심리를 이해할 수 있는진정한 분께 상담을 받아보고 싶습니다... 서종모 교수님은 이 게시판에서 가장 많이 언급되어.. 사실은 여쭤보는것이구요.저희 어머님께서 갖고계신 (망막색소상피변성증)의 전문의...를 알고계시다면 추천해주셨으면 좋겠습니다. 2. 희귀난치병질환등록은 어떻게? 위 제목처럼 등록은 어떻게 해야하며 저희어머님도 포함되는지..혹은 등록했을때 이점은 어떤것인지 알고 싶습니다. 장애등급은 갖고 계시지만..좀더 다른 형식의 유형의... 등록같더군요.. 3. 유전적이라하더군요.. 저희는 1남2녀입니다. 언니(29살)는 큰 이상이 보이지 않으며, 동생(25살)은 운동을 하고 있는데 시력이 급격이 나빠진것 같습니다. 본인(27살)은 대학 졸업후 시력이 1.5->0.9였다가 현재 0.2정도로 많이 나빠졌는데.. 어떻게 관리 해야 좋을까요.. 4. 보조식품 및 약 현재 어머님께서.. 시중에 파는 비타민 약을 종류별로 가끔 사드시는 정도입니다. 못챙기는 자식이 이제야 후회되고 죄스럽고.. 부끄럽기만 한데..저희어머님께 도움될 좋은 약이 있을까요? .. 눈에 최대한 좋은영향을 주는 그런 약을 추천받고 싶습니다. 금액이나 해외약품 상관없이 알려주시면 구입하는건 무슨수를 써서도 하고싶습니다. 길고 이 안에서는 이미 많이 번복되었을듯한 질문이겠지만 저희에겐 생소하고 두렵기만한 내용들입니다.. 자세한 답변..부탁드리고싶습니다. 부탁드립니다.