KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

Re:진료를 받을 수 있는 곳. 약. 유전. 그외 등등..질문입니다
피터	2009/08/25	795
자세한 답변을 드리지 못하겠지만 간단히 답변을 드리면, 망막색소변성상피증은 그냥 망막색소변성증(RP)입니다. 예전에는 의사 선생님들마다 약간씩 다른 명칭으로 불렀는데 지금은 망막색소변성증으로 통일해서 부르는 것으로 알고 있구요. 1. 서종모 교수님은 서울대 병원에서 진료하십니다. 매주 목요일에만 나오시구요. 예약하시려면 서울대학교 병원 홈페이지 가시면 온라인 예약하실 수 있구요. 또 예약 전화번호도 아실 수 있습니다. 2. 망막색소변성증은 희귀난치성질환입니다. 병원에 가셔서 의사 선생님께 말씀하시면 제 경우엔 알아서 등록해주시던데요. 3. 유전에 대해서는 본 게시판에 회장님께서 올리신 6468번의 글을 한 번 읽어보시면 좋겠네요. 유전이 될 수도 있고, 안 될 수도 있습니다. 무엇보다 확실한 것은 자녀들 모두 병원에 가셔서 검사를 받아보심이... 4. 보조식품 및 영양제에 대해서는 게시판을 주루룩 읽어보시면 아시겠지만 정말 많은 정보가 있습니다. 드시는 것도 저마다 다 다르구요. 그런데 제가 만났던 의사 선생님들은 대게가 너무 많은 것을 먹기 보다는 한 두 가지 복용할 것을 권하시드라구요. 그런데 게시판을 보면 이것 저것 많은 종류의 영양제를 드시는 분들이 있으시더라구요(어떤 분은 열 가지 종류를 드시는 분 얘기도 들어봤습니다). 저도 많이 먹을 때는 하루에 네 가지 종류를 먹은 기억이 있습니다만 지금은 비타민 A(고용량)와 오메가 3 정도만 복용하고 있습니다. 그런데 사실 이런 영양제를 복용한다고 해서 뚜렷하게 증세가 나아진다던가 그런 건 거의 느끼지 못합니다. 다만 약간의 지연효과를 기대할 뿐이죠. 결국은 알피에 대한 구체적인 치료방법이 나오기만을 기다려야 합니다. (흔히 환우들이 드시는 대표적인 보조제로는 오큐바이트, Super DHA(내지는 오메가 3), 팔미테이트 15000IU, 기넥신 F, 타겐 F, 루테인, 우루사 등이 있는 것으로 압니다.) 그냥 제가 아는 범위에서 말씀드렸습니다.