❍ 희귀난치성질환 등록 제도란?

‘09년 7월부터 담당의사로부터희귀난치성질환자로 확진받은 자가 등록 절차에 따라 공단에 신청한 경우

본인부담률을 20%→10%로 경감하여 주는 제도를 말합니다.

하지만 산정특례신청 안 할경우 자동으로 기존 진료비,약제비 총액의 20%만 본인부담이었던것이, 미등록자는 10월1일부터는 무조건 30~60%를 지불해야합니다.

참..이상하죠?

진정코..환자를 배려한다면 신청서를 제출 안해도 희귀난치성질환자들은 자동으로 10%등록 해줘야하고

30~60%로 지불하고 싶은 환자들만 신청서 작성하도록 절차를 만들어야는데..

어찌된게..10%산정특례신청하려면 땀 뻘뻘 흘리며 건강관리공단까지 이동해서 서류를 작성하고

병원까지 뙤양볕쐬며 또 다시 땀 뻘뻘 흘리며 의사 서명과 사인을 받아야하니까요...

현재 등록자가 많아질까지 홍보도 쉬쉬하는 판국입니다!

제발 이 글을 읽고 주변에 희귀난치성질환자가 있는 분들은 꼭 알려주십시오!!!

그동안 정치에 관심을 두지않고 대통령을 이 따위로 뽑았지만 정말 불쌍한 분들의 피해는 최소화해야 합니다... ㅠ,.ㅠ

노무현식 의료정책은 싫다고 공약을 내세운 결과 이명박정부가 출범했으니

상황에 맞추어 원칙 없는 땜질식 의료정책에도 눈뜨고 입다물고 인내하면서 살아야겠지만

희귀난치성질환자들까지....이건 아니잖습니까.ㅠ.ㅠ

22조2천억원을 4대강살리게에 쏟아부어서 환경파괴와 건설사들만 배불리는 정책하려고

서민들에게 써야 할 복지예산을 공무원들 닥달해서 복지예산을 줄인결과

의료급여1종환자들이 대거 강제로 의료급여 2종으로 변경돼 날마다 늘어나는 의료비때문에

기존 의료급여1종(희귀난치성질환자) 환자들의 생계와 건강이 위험에 달했는데.(MBC뉴스데스크 6월12일자보도)

그것 또한 입 다물고 고통을 인내하며 참아야 하는 이유가 역사상 압도적인 표차로 국민의 지지를 받아 당선됐다는 것 때문이겠지만,

170석이 넘는 한나라당 역시 우리 국민이 지지해서 선택된 세력이니 입 다물고 인내하며 힘들어도 살아가야겠지만,

평생 희귀/난치성 질환으로 고통받으시는 분들 등골까지 빼게 할 수는 없게 해야죠.ㅠ.ㅠ

저도 지인들 중에 류마티스관절염이랑 강직성척추염 환자라 꼭 신청하시라고 말씀드렸습니다....

오는 7월부터 시행되는 희귀난치성질환자 등록제 어떻게 운영되나?

오는 7월 1일부터 시행되는 희귀난치성질환자 등록제는 어떻게 운영되는 것일까?

희귀난치성질환 산정특례 대상 138개 질환군에 속한 사람에게 적용되는 이번 등록제의 구체적인 운영 내용을 살펴본다.

▲등록기간 및 방법=

등록기간은 오는 7월 1일부터 9월 30일까지이며, 6월 1일부터 사전 등록할 수 있다.

담당의사가 희귀난치성질환을 최종 판정한 확진일로부터 30일 안에 등록신청해야 하며,

7월 1일부터 9월 30일 사이에 신청하는 경우 확진일이 곧 등록일이 된다.

계속 입원해있으면서 등록 신청을 한 경우 확진일로부터 30일이 지나더라도 소급 적용된다.

본인 혹은 대리인이 담당의사가 서명한 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’ 1부를 갖고

국민건강보험에 전화·팩스·우편으로 등록 신청할 수 있으며, 요양기관이 대행해 EDI(Electronic Data Interchange, 데이터·문서 표준화 시스템)에 등록 신청할 수도 있다.

(6월까지는 건강보험공단에 접수하지만, 7월부터는 진료병원에 접수해도 됨)

▲산정특례 적용률=

외래 또는 입원 진료시(질병군 입원진료 및 고가의료장비사용 포함) 요양급여비용의 10%만 본인이 부담하게 된다.

이 적용률은 등록기간 시작일인 7월 1일부터 함께 적용된다.

희귀난치성질환으로 진료중인 사람 중 등록기간 내에 등록신청을 하지 않을 경우

10월 1일부터 일반환자의 본인일부부담률(입원 20%, 외래 30~60%)을 적용받게 된다.

▲등록확인=

신청서 접수 후 산정특례 등록자프로그램에 따라 전산에 등록되며 별도의 등록증은 교부되지 않는다.

E-mail 또는 SMS(문자서비스)를 통해 산정특례 등록이 통보되며, 국민건강관리공단으로 전화해 확인할 수도 있다.

보다 구체적인 궁금증은 보건복지부가 홈페이지를 통해 공고한 질의 및 응답내용에서 확인할 수 있다.

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이거 저희도 해당되는 것 인가요?

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