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Re:수도권 모임 후기 - 일부 내용을 바로 잡습니다.
죠나단	2009/05/01	731
수도권 모임의 후기를 자세하게 정리하여 주신 무스카린님께 우선 감사를 드립니다. 두서없이 말하는 내용들을 이리도 상세하게 기억해내어 조목조목 정리하다니 놀랍군요. 알피 협회의 대변인으로 손색이 없습니다 그려. 다만 몇가지 바로 잡을 내용이 있어 덧붙이고자 하니, 참고 있으시길 바랍니다. 1) 치료물질 : NT-501 켑술에서 분비하는 CNTF물질 작은 쌀알크기의 켑슐로서 안구 속 천정 부위에 이식됩니다. 이 켑슐 속에는 유전자 조작을 시켜 CNTF (일종의 신경세포 보호 물질) 를 분비하도록 하는 세포가 들어있습니다. 미국의 젊은 야구 선수가 교통사고로 기증한 안구에서 추출하여 증식된 건강한 세포를 치료 세포로 사용 되었다고 합니다. 물론 지금은 CNTF 보호 물질을 사용하여 알피 치료 효능(지연 또는 진행의 억제) 을 얻게 되었는데, 앞으로는 BDNF 등 여타 다른 신경 보호 물질과 혼합 사용하는 방법도 모색되고 있습니다. 일부 동물 시험에서 혼합되어 치료할 경우, 치료 효능이 시너지 효과를 발휘한다는 연구 보고가 있었기 때문이지요. 켑슐 속의 세포가 장기간 치료 물질을 분비할 수 있다는 점은, 매달 여러번 주사를 놓지 않고도 지속적인 약물 투여가 가능하기 때문에 치료 효능을 유지할 수 있습니다. 2) 상용시 예상 치료 비용과 정부의 지원 이번 치료 기술의 비용은 아직까지 제약사로 부터 확실한 정보가 없습니다. 환우들의 질문에 대한 답변으로, 자유롭게 이야기 하는 과정에서 나온 이야기임을 참조하시길 바랍니다. 물론 최근 타질환에서 신약물질의 치료 비용를 고려해 볼 때, 이번 NT-501의 시술 비용은, 첨단 켑슐의 개발 비용, CNTF 의 유전자 특허권을 가진 암젠 회사의 특허료, 마지막으로 켑슐을 이식하는 병원의 시술비용 등등을 감안해 볼 때 2-3만불이라면 적당할 것 같다는 개인적 소견입니다. 이 점을 착오 없으시길 바라고, 알피 질환의 치료는 희귀질환으로 분류되어 본인 부담금이 20% 로 많이 경감되었다는 점을 참조하십시오. 다만 이번 NT-501 이 상용화될 때, 국내에서는 서울대 안과와 협회가 희귀 질환치료제로서 보건보직부와 논의를 거쳐야 할 것으로 보입니다. 3) 협회의 명칭 변경 협회는 "알피 협회의 명칭"을 변경하려는 의사는 없습니다. 알피 환우들의 연합체로서, 환우들간의 모임과 정보 소통, 상호 협력등 환우 단체로서, "한국 알피협회"의 역할은 그어느때 보다 중요하다 하겠습니다. 다만 앞으로 치료 시대를 맞이하여, 대외적으로 치료 지원및 연구 활성화를 위한 기금 마련이 절실해졌습니다. 이러한 치료 연구 지원을 목적으로 하는 단체로서, "알기쉽고 돕고싶은" 명칭을 띠는 별도의 기구가 필요한게 아닌가하는 아이디어 차원입니다. 모임에서 나온 여러분의 아이디어는 올 여름켐프에서 자세히 논의하여 결정되었으면 합니다. 4) 회비의 인상 이문제 역시 확정된 것이 아니고 몇 분의 환우들에 의해 제기된 안건입니다. 현재 수준의 회비로서는 협회 운영상에 필요한 최소 경비에도 미치지 못하기 때문에, 월 4000 원 수준의 회비 (년간 5만원) 라면 크게 부담되지 않을 것 같다는 의견이 있었습니다. 그러나 회비의 인상은 매우 신중한 안건이므로, 이 또한 전국적 모임의 써머 켐프에서 자세히 논의해 보기로 하였음을 주지하시기 바랍니다. 이상 수도권 모임의 후기를 아주 잘 써주신 무스카린 님에 감사허면서, 몇가지 내용을 오해 없도록 바로 잡고자 합니다. 그럼 항상 건강하시고 가내 평안 하시길,,,, 죠나단 배상