KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

수도권 모임 후기 - 협회의 방향성에 관한 논의
무스카린	2009/04/28	792
이 전 글에서 수도권 모임에서의 의학소식은 간략하게 정리해 드렸는데요..의학소식 만큼이나 중요했던 것은 협회의 존재와 그 방향성에 관한 논의가 아니였나 생각합니다. 저도 협회의 사정을 잘 모르고 있던터라 이번 모임에서 현 시점의 협회의 어려움을 알게 되었습니다. 첫번째.. 한국RP협회의 이해 본 한국RP협회는 정부 관할이나 지원을 받지 않는 단체입니다. 정부의 지원이나 혜택이 없는 관계로 협회의 운영에 많은 어려움이 있으며 협회를 위해 일해주시는 분들도 봉사의 개념으로 운영되어 지고 있다는 점입니다. 협회의 많은 회원분들께서 정부의 관할아래 있는 복지기관처럼 생각하시는 분들이 계신것 같아 알려드립니다. 한국RP협회는 저희들이 1년에 납부하는 연회비 3만원과 회원 일부가 성의껏 기부하시는 금액으로 운영되어 지고 있습니다. 후기를 적고 있는 저또한 가입시에는 정부에서 지원하는 복지기관인줄 알고 있었으니.. 아마도 많으신 회원분들게서도 그러한 생각을 가지시고 있을거라 짐작하여서 설명하였으니 오해 없으시길 바랍니다. 두번째 - 새로운 치로법과 협회의 관계 많은 회원분들도 아시다시피 "NT-501"의 상용화가 현실로 다가온 시점입니다. 올해 안에는 개발국인 미국내에서 상용화가 될 계획입니다. 여기서 우리는 단지 치료제의 개발에 대한 기쁨 만을 가질수는 없는 것입니다. 이 치료제의 시술비는 "2000만원~3000만원"(회장님의 추측) 정도가 소요 될것으로 예상합니다. 물론 더 비쌀수도 더 쌀수도 있겠지만 여튼 아주 비싼 가격에 출시될것이 분명합니다. 또한 미국에서 개발한 이 치료제의 시술은 언제쯤 국내에 들어올지 1년이 될지 10년이 될지 알수 없는 상황입니다. 물론 금전적으로 여유가 있으신분들은 미국까지 가셔서 시술을 하시고 오실수도 있으시겠지만 거의 대부분의 환우들에게는 그것이 불가능 하리라 생각합니다.(참고=미국은 의료보험이 되지 않은 환자의 경우 입원 및 진찰, 수술 등의 의료행의 일체에 대한 비용이 엄청나게 비싼걸로 알고 있습니다.) 여기서 협회는 이런 신기술의 치료제와 어떠한 관계를 가지는 것일까요? 크게 두가지로 구분해 봤습니다. - 이 치료제를 국내의 의료진들이 도입할수 있도록 치료제의 시장성 및 기술도입에 필요한 개발회사와의 교류가 필요합니다. NT-501의 경우 복용하는 치료약이 아닙니다. CNTF를 공급하는 캡슐을 눈에 투입하는 시술입니다. 간단하지는 않겠죠,.^^; - 기술이 국내로 들어오게 된다면 정부에서 지원하는 "희귀질병에 관한 지원" 채택으로 치료제 시술비용의 80%를 보조 받을수 있습니다. 위와 같이 큰 두개의 과제를 풀어야지 만 일반적인 환우들도 시술을 받을수 있다라는 것입니다. 여기서..!! 가만히 그저 바라보기만 하고 있다면 그 어떤 누구도 이런 치료제를 도입하지는 않습니다. 정부, 복지기관, 국내 의료진... 예를 들어 주위에 지나가는 100명의 행인을 붙들고선 "RP라는 병명에 관해 아느냐?" 고 물어보았을 경우 과연 몇명의 사람들이 이 병에 관해 알고 있을까요?? 그만큼 RP라는 질병은 수많은 환우에 비해 대중적으로 알려지지 않은 질병입니다. 모임중 사무장님의 말씀처럼 "나의 병을 그 누구에게도 알리지 말라" 라는생각으로 숨기는 경우가 많이 있습니다. 하지만 이제는 숨기는 것이 아니라 RP라는 질벙에 관해 많이 알려서 이 질병의로 인해 괴로워 하는 수많은 환우들의 아픔과 심각성에 관해 어필하고 그에 따른 지원을 요구해야 하는 상황인 것입니다. 두가지의 구분에 관해 정리하자면 협회의 존재의 의미는 생각 이상으로 중요하며 툭 터놓고 이야기해서 앞으로 "NT-501"을 포함한 수많은 치료제 및 치료시술을 많은 환우가 저렴하게 치료받기 위해서는 협회의 역활이 엄청나게 중요하다라는 것입니다. 이외에도 협회의 많은 기능들이 있지만 내용의 방대함을 정리할 자신이 없어 치료제를 강조하여 서술한점 양해 부탁드립니다.. 세번째 - 협회의 성공적인 사업진행을 위한 논의 이번건은 간략하게 정리 하겠습니다. -협회의 명칭인 "한국RP협회" 를 다른 명칭으로 변경하여.. RP질환의 홍보에 용이한 명칭으로 채택할 계획 -협회의 운영에 도움이 될 의견을 받아 논의 하였습니다. 모임에서도 그러하엿던 것 처럼 민감한 사항이 될수 있을것 같아 협회의 공지사항을 기다리도록 하겠습니다. 나을것 같아서 거론하지는 않겠습니다. 세번째 사항은 제가 정리하기에는 개인적인 생각이 많이 들어갈것 같아 간략하게 줄이겠습니다..^^; 적은거 쭉 읽다보니 조금 두서없는 부분도 있지만은 이해해주실 바랍니다. 수도권 모임을 참석하고 느낀점과 건의 사항을 끝으로 글을 마무리 하겠습니다. 항상 협회 홈페이지를 방문하면서 많은 정보와 위로를 가져가면서도 뒤에서 수고하시는 임원진들이 계시기에 제가 가져간 희망들이 있지 않았나 라는 것을 모임에서 새삼 다시 느꼈습니다. 많은 수고와 노력으로 모임에서 전달해주신 희망들에 너무나 감사했습니다. 그러나 협회의 어려움과 앞으로의 과제들을 논의하며 이런 어려운 실정으로는 눈 앞에 놓여진 희망을 쉽게 쟁취할수는 없지 않을까 라는 불안감도 느겼습니다. 저또한 협회를 위해서 그리고 제 자신을 위해서 노력을 필요로 한다라는 것을 느끼게 하는 시간들이였습니다. 그리고 건의사항은 제가 모임때 말씀 드리려 했지만 수줍음의 압박과 타이밍의 부재로 말씀드리지 못했던 부분인데요연회비의 경우 1년에 한번 납부하는 것인데.. 저의 경우 까마득히 잊고 있다 3년만엔가 다시 연회비를 납부하였습니다. 아마 납부기간을 잊고 있다 납부하지 않은 회원분들이 많으시리라 짐작합니다. 관리가 힘드실수도 있지만 개인별 납부일을 기간이 다가오면 문자로 알려드린다면 많은 참여가 이루어 지지 않을까라는 생각을 가져봤습니다. 끝으로 모임을 개최해주시고 많은 준비와 노력을 해주신 회장님과 임원진꼐 진심으로 감사하드립니다..