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수도권 모임떄 회사 일이 있어서 6시까지 참석을 하지 못하여
그 이후의 시간에 대해서는 참석을 하지 못한 관계로..
4시간동안의 모임후기를 남겨 봅니다.
제가 모임에서 들은점을 정리하기는 했는데..
정확하지 않을수도 있고 개인적인 생각이 들어가 있을수도 있으니 이점 양해 부탁드리겠습니다.
2시쯤 참석한 모임에서는 30~40여명의 환우분들이 오셨는데
처음 참석한 모임이라 아시는 분도 없고 해서 되게 어색하였으나
옆자리에 앉으신 분과 이야기를 나누며 일정이 시작하기를
기다렸습니다.
모임일정은 2시50분정도에 시작하게 되었습니다.
국민의례에 이어 회장님의 인사말씀이 시작되었습니다.
최근의 의학소식을 간단히 정리해 주시고
앞으로의 협회의 방향에 관해 말씀해 주셨습니다.
이어서 시각쟁애인을 위한 고용촉진에 관한 설명이 있으셨습니다.
이어서 잠시 휴식시간 10분여를 가지고
최근의 의학소식들에 관한 세미나 형식의 설명회 가 이어 졌습니다.
첫번쨰로는 뜨거운 감자인 NT-501 에 관한 설명과 함께 5월에 발표될 임상결과에 관한 회장님의 개인적인 소견이 이어졌습니다.
여기서 주목해야 할 점은 수 많은 유형의 RP환우들에게 얼마만큼의 대상과 증상에 대한 효능이 있을것이다냐? 는 것은 발표가 되기 전까지는 알수 없다라는 점입니다. 발표는 5월3일로 예쩡되어 있습니다.
그리고 중요한 유의사항은 많은 환우분들께서 NT-501이 원초적인 치료제로 오해 하시는 분들이 있으신것 같은데..
아쉽게도 NT-501은 높은 활률의 진행방지 효능과 조금의 개선효과정도의 기능을 보일 것이며, 초기,중기 의 환우들에게 큰 효과를 보였으며 말기의 환우들의 경우에는 발표될 결과를 기다려야 할것 같습니다.
그러나 NT-501 은 최초의 RP치료제이며 그 효능의 크기와 대상에 관계없이 정말 거대한 과학의 진보라고 생각합니다.
두번쨰로는 줄기세포를 이용한 치료에 관한 내용이였습니다.
저희 RP들에게 있어 원초적인 치료책이 되어 줄수 있는 방법이
줄기세포 치료라고 할수 있습니다.
미국의 오바마 정부가 줄기세포 관련 규제를 크게 완화하면서
줄기세포 연구는 봇물 터지듯이 활발이 진행되고 있으며
그 결과물들은 가시화 되고 있습니다.
그 기술이 RP라는 질병을 치유하기 위한 접목에 조금의 시간은 걸리겠지만은 빠른시일 5~10년안에는 대단한 결과물이 나오지 않을까 짐작하며 기대해 봅니다.
세번째로는 인공망막에 관한 내용이였습니다.
현재 국내 기술이 미국이나 영국 이상의 발전이 있다고 합니다.
그러나 인간의 눈의 기능에 현저히 떨어지는 상황이므로
말기의 환우들에게는 사물의 구분과 명암 정도를 파악할수 있을정도의 기능을 할수 있다고 합니다.
앞으로 지속적으로 연구 개발되겠지만.. 초 중기으 환우들에게 적용되기 위해서는 아직 많은 시간이 필요한것 같습니다.
크게 세가지 정도의 의학소식을 회장님의 설명으로 이루어 졌습니다. 제가 정리를 제대로 했는지 혹시나 틀린부분은 다른 분들께서 수정 부탁드리겠습니다.
1차적으로는 의학소식을 정리해 드렸구요..
다음으로 협회의 방향과 현재 상황에 대한 논의가 있었습니다.
그부분은 따로 후기를 올릴까 합니다.^^
6시 이후로도 식사시간을 가지고 계속적인 비공식 행사가 있었을텐데 참석을 하지 못하여 상당히 아쉽습니다.
뵌 분들께 제대로 인사도 하지 못하고 급하게 행사장을 빠져나왔는데 인터넷상으로나마 죄송하다고 말씀드립니다.
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