KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

NT-501 에 대해서 걱정이 됩니다. (환우 편지소개)
죠나단	2009/04/12	824
최근 한 환우로 부터 아래와 같은 메일을 받았습니다. 내용인 즉은, 뉴로테크 NT-501 제품에 대한 기대와 더불어 조심스러운 대응이 필요하다는 메일이었습니다. 협회로서도 아직은 5월달 발표할 예정인 임상 결과를 지켜봐야 하는터라, 아직은 이렇다할 답변을 보낼 수가 없었습니다. 다만 알피 질환의 최초 치료제가 될 지 모르는 NT-501에 대하여, 환우로서 조심스러운 우려를 전해온 바 있고, 그중 일부 내용에 공감하는 바 없지 않기에,,, 발신자의 허락을 받아 자유게시판에 올리오니 많은 참조 있으시길 바랍니다. ----------------- 메 일 내 용 --------------------- 저는 알피를 가지고 있는 환우입니다. RP 를 알게된지 20년이 가까워 오는 30대 중반의 학생이며 가장입니다. 눈에 이상을 가지고 불편하게 산지는 30년 가까이 되갑니다. 이 메일을 드리게 된 이유는, 대부분은 아닙니다만 적잖은 분들이 NT-501 에 환상을 가지고 계시지 않을까 해서 입니다. 저역시 그 시술이 어떤건지는 정확히는 모르지만, 기사로 본 바로는 우리 환우들의 기대치가 너무 높은것 같아서 나름대로 조금 걱정이 되기는 합니다. 저는 유전적 문제로 딸도 걱정되고 조카들도 걱정되고(이미 나타나고 있더군요) 제 형제도 환우인 상황입니다. 그러므로 이 시술이 아주 큰 발전이라면 저역시 매우 기뻐할 상황인데, 제가 보고 있는 상황으로는 다른환우들의 리플에 너무 기대감이 지나친것 같아.. 걱정스럽습니다. 저는 현재 미국에서 공부를 하고 있습니다. 만일 정확한 정보가 더 필요하다면 직접 제가 전화나 이메일로 컨택을 해서 물어볼수는 있습니다. 저역시 공부와 가정에 엄청난 시간이 뺏기는 관계로 여기에도 자주 들어오는 상황은 아닙니다만.. 제정적 시간적 여유가 풍족하다면 ARVO 에도 직접가서 보고 싶은 마음 입니다만.. 발표되고 주목할만한것들은 바로 개재가 될거라고 봅니다. 모든 정보 진심으로 감사드립니다. 저도 이 정보를 보도 정말 기뻤고, 다시 찾아보는 즐거움이 있습니다만, 이에 앞서 다른분들의 걱정도 많이 되는게 사실입니다. CNTF도 부작용으로 2003년에 벌써 대체 혹은 보완된 물질이 개발되어서 나왔다고 하네요. 신기술에 대한 위험성과 또한 앞으로의 전망이 100퍼센트가 아닌것을 다른분들이 좀 알았으면 합니다. 물론 다른곳에서도 연구를 계속하므로 20년전보다는 엄청난 발전이 있는것을 알고 2세를 위해서 기뻐하고 있습니다. 황우석 박사 사건처럼 이곳에 올인이 되지 않기를 바라며 이 메일을 드립니다. 이 모든게 제 노파심이었으면 합니다. 저도 시력으로 여러가지 좌절과 어려움을 느기며, 새로운 환우들의 생각이 남같지 않아서 이렇게 적어봅니다. 전해주신 글에대한 이견이나 문제를 삼는것은 절대로 아니니 오해 말아주시고, 그것들에 대해서는 아주 감사하게 읽고 있습니다. 그럼 건강하세요.