KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

Re:RP란 병명을 이제서야 알고 글을 씁니다. 꼭 부탁드립니다.
무스카린	2009/03/30	771
안녕하세요.. 심려가 많으실꺼라 짐작합니다. 저또한 RP 환우입니다. 우선적으로 너무 비관적으로는 생각하지 않으셨으면 좋겠네요 행여나 큰 걱정을 하는 아들의 모습을 봐라보는.. 당사자이신 어머님의 마음은 더 아프실것입니다. 긍정적인 대처로 어머님께 도움이 되는 정보를 습득하시고 눈물이 아닌 웃음으로써 어머님과 함께 RP를 이겨내시기를 바랍니다.. 질문에 대해서 제가 아는 짧은 지식과 경험으로 답변해 드리니 참고만 하시구요 정확한 정의나 그에 따른 더 자세한 내용은 최신의학소시과 전문 병원을 방문하셔서 정보를 습득하시기를 바랍니다. ㄱ. 지금 NT-501? 치료시술이 개발중인거 같은데 이미 거의 보이지 않는 눈도 치료가 가능한가요? - 원래 3월에 발표되가로 한 NT-501에 대한 임상결과는 회장님꼐서 공지하신바 처럼 5월경에 정확한 내용들이 발표됩니다. 우선 알려진 내용으로는 현재 진행중인 RP의 진행을 멈추고 눈을 보호하는 시술 효과를 나타낸다고 합니다. 어느상태의 어떤 RP 환우들에게 어떤 효과를 나타내는지에 대한 정확한 결과내용은 아직 알수 없는 셈이지요.. NT-501 의 가장 큰 의미는 최초의 RP 치료법이라는 점과 FDA에서 극대한 효과를 지닌 신약에 적용하는 Fast-Track 으로 지정하여 다른 신약과는 비교할수 없는 빠른 기간에 상용화 된다라는 점입니다. 자세한 사항은 최신의학소식에서 접하실수 있으실 것입니다. ㄴ. 어머님은 느린편이라고 하셨지만 통상 진행속도가 있을거 같은데 어느정도의 범위를 갖는지요.. - 네 환우들마다 그 진행속도는 많은 차이를 보이고 있습니다. 저의 경우 현재 33살인데요 시야가 10도 정도 나옵니다. 3년전쯤 부터 사업을 하고 있는데 스트레스와 육체적인 피로감이 많았던 탓인지 근 3년동안에 진행속도가 느껴질 만큼 빨랏떤것 같습니다. 협회에 계신 다른분들을 볼때 50이 넘으신 연세에도 테니스를 치실수 있을만큼 진행속도가 느리신분들도 잇으시고 젊으신 나이이신데도 많이 안좋으신분들도 있습니다. ㄷ. RP병세라면 앞을 못본다고 생각했었는데 이런 웹사이트가 있고, 당사자도 많은 것을 보니 증세의 정도차이가 많은것 같은데요 각자분들의 병증의 속도를 늦추기 위해서 노하우나, 방법을 알고 싶습니다. - 의학적으로나 과학적으로 검증된 방법은 아니지만 여러가지 방법들을 통하여 눈에 대한 건강을 위해 많은 노력들을 하시고 계십니다. 짧게 나열하기에는 그 내용이 많은 관계로 자료실에 자주하는 질문을 참고하시길 바랍니다. 많은 분들이 DHA, 팔미데이트(비타민A),,, 등등의 영양제를 복용하시고 계시고.. 눈에 좋은 식단이나 운동법등으로 관리를 하시고 계십니다. 제 개인적인 경험으로는 스트레스, 음주, 흡연 등은 RP의 진행뿐만 아니라 눈에 좋치 않음은 확실하다라고 생각합니다.. 하지만 저는 세가지 다 아주 많이 하고 있다는..^^;;; ㄹ. 가족력으로 생각되는데, 미리 나타나는 증상이나, 증세가 있나요? -많은 합병 증상이 있는 것으로 알고 있습니다. 가장 일반적인 증상으로는 야맹증과 협착증세 같은 것들인데요.. 어머님이 수저를 떯어뜨리시고 잘 찾지 못하신다고 하쎳는데.. 제 생각으로는 단지 시력이 나빠져서가 아니라.. 시야가 좁아지시고, 식탁 밑이 어두우셔서 잘 찾지 못하셨나 생각합니다. 저의 경우 환한 대낮에도 짙은 그림자가 드리운 곳에서는 동전을 떨어 뜨려도 잘 찾지 못하는 경우가 있습니다. 실내에서도 책상 밑 같이 그림자가 드리우고 상대적으로 어두운곳에 떨어지는 물건을 잘 찾지 못합니다. 좀더 자세한 증상과 증세에 관해서는 자료실을 이용하시기 바랍니다. ㅁ. 너무 답답해서 무엇을 여쭤야 할지... 아무댓글 부탁드립니다. 어머님을 생각하시는 마음이 너무 고우셔서 저도 순간 찡했습니다. 저를 생각하시며 항상 괴로워 하시는 부모님을 보면서 라이브님과 같은 마음으로 저의 부모님이 저를 바라보신다면 저는 더 힘들것 같습니다. 라이브님의 마음을 몰라서 하는 이야기는 아니구요 아직은 힘드시겠지만 우선적으로 어머님보다 라이브님의 마음이 더 밝아 지시고 긍정적이셔야만 어머님이 힘을 내실수 있으실 것입니다. 본 협회에 있는 밚은 정보와 새로운 소식들을 어머님께 자주 전해주시고 물어보신 노하우나 여러 방법들에 대해 자세히 설명드리고 그에대한 방법들을 많들어 가신다면 훨신 좋은 결과가 있으리라 확신합니다. 현재 아주 많은 치료법들이 연구되어지고 있으며 현실적으로 여기 저기서 그 결과물들이 발표 되고 있습니다. 협회를 통해 도움 되는 정보를 많이 가져가시고 완벽한 치료법이 나오실때까지 어머님의 눈이 더이상 나빠지시지 않도록 노력하시면 될것 같습니다.. 제가 아는 내용과 저의 경험을 토대로 다볍해드리는 것이나..일반적인 내용들이 였으니 자세하고 전문적인 내용은 꼭 관련 병원의 전문의를 통해 들으시기를 바랍니다.. 아 참 4월 말에 수도권 모임이 있으니 수도권에 계시거나 지방이시더라도 시간이 되신다면 모임에 참석하셔서 많은 협회분들의 이야기와 정보를 접하는 것도 아주 좋은 방법일것 같습니다. 힘내시구요..어머님을 생각하시는 마음 덕분에 어머님이 아주 많이 건강해 지셨으면 좋겠습니다...^^