KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

수도권 모임...
paul	2009/03/29	787
안녕하세요? 학술팀장 폴 입니다. 꽃샘추위에 건강은 잘 관리하고 계신지요? 많은 환우분들이 2009년의 첫 수도권 모임을 기다리고 계신 것 같네요. 많은 관심 가져주셔서 감사합니다. 2009 첫 수도권 모임은 4월25일 토요일로 잠정 결정된 상태입니다.아직 정식 공지를 하지않은 것은 3월에 발표예정인 nt-501에 대한 임상실험 결과가 발표되지 않은 상황이라 이 결과발표를 보면서 날짜를 조율할 예정으로 있었기 때문입니다. 매년 정기 수도권 모임은 홀수달로 해서 격달로 열렸으나 이번년도 부터는 짝수달로 해서 격달로 열립니다. 임상실험 결과 발표와 여름캠프가 맞물리는 관계로 수도권 모임달을 변경하게 된점 많은 양해 바랍니다. 큰 변동사항이 없는 한 4월 25일 토요일로 정한상태이므로 환우분들은 일정을 조절하시기 바랍니다.(임상실험에 관한 소식이 혹 없더라도 정기수도권 모임이기 때문에 모임은 개최됩니다) 수도권 모임이나 여름캠프같은 협회주최의 모임은 정회원뿐만 아니라 준회원 분들도 모두 참여 가능합니다. 많이많이 오시면 더욱 좋지요^^ 환우분들의 글을 읽다 보면 정회원 준회원에 대해 민감해들 하시는 것을 보게 됩니다. 아마도 회비납부와 본인이 생각하고 있던 협회의 정체성에 관한 의견의 충돌 등이 주요 갈등 요소가 아닌가 합니다. 회비납부와 이에따른 약간의 혜택?(최신의학소식정도 밖에는 제공해 드리지 못하지만..)은 구차하지만 이렇게 밖에 할 수 없는 협회의 현실이기도 합니다. 수익사업을 할 수 없는 비영리 민간단체라 협회 운영에 상당한 어려움이 있습니다. 정부 보조또한 받을 수 없고 기업들의 후원도 예전에 우리가 알고 있던(기업체에 가서 도와달라고 하면 되지 않느냐고 많이들 말씀들 하십니다.)식으로는 받을 수 없습니다. 기업들도 소득공제를 원하지만 협회가 소득공제용 영수증을 발급하지 못하기 때문에 이 도한 어렵습니다. 다들 아시겠지만 사랑의 공동모금회란 곳이 있습니다. 대부분의 기업이나 개인후원금들이 이곳으로 모입니다. 많은 단체에 대한 지원에 대해 투명성을 기하기 위함이지요. 여기서 후원금을 받으려면 우리와 같은 단체가 제안서를 제출해야 합니다. 어느 목적으로 무슨 일을 할 것이며 비용은 얼마가 들어가는지 등등을 적어 제출해야하며 공동모금회에서 전문가들의 심시를 거쳐 채택이 되어야 요청한 후원금이 나오게 됩니다. 이 후원금은 우리가 제안했던 용도로 밖에 쓸 수 없으며 영수증 등의 증빙서류를 반드시 제출해야 합니다. 채택되기도 쉽지가 않지만 되어도 용도가 한정되어 있어서 사용에대한 탄력성이 적은 상황입니다. 캠프등의 행사때 회비는 걷지만 모자란 부분을 위해 쓸 수가 없지요. 이러한 현실때문에 많은 분들의 관심과 도움이 필요합니다. 더우기 협회가 있어야 하는 이유는 몇몇 분들은 도입의 가능성은 뒤로하고 nt-501 이 의료보험이 적용이 되는건지 먼저 궁금해 하시기도 합니다. 그런데 설령 미국등에서 치료법이 나온다 해도 우리나라의 어느 병원이 나서서 그 수술법이나 치료제를 도입할까요? 병원은 이익이 발생치 않으면 결코 도입하지 않습니다. 정부에 건의하면 되지 않느냐고 물으신다면 정부와 공무원의 인식이 어떤지 먼저 살펴보시는게 빠를 것 입니다. 정부나 병원에대한 건의나 요청을 위해서는 우리 협회가 협상력을 가져야 합니다. 협상력을 재고하기 위해서는 환우와 그 가족분들이 많이 참여하시고 적극적이셔야 합니다. 뒤에 숨어서 지켜만 본다면 그 어느 누구도 알아 주지 않습니다. 병원에도 '알피환우가 이렇게 많다 그러니 빨리 도입해달라' 할 수 있는 것 입니다. 소수나 개인이 가서 요청하면 과연 정부나 병원등이 움직일까요? 수익도 없는데... 여러분 인식을 조금만 바꾸어 주세요. 협회의 위상과 대외 협상력은 여러분이 만들 수 밖에 없습니다.