KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

Re:(속보) 미FDA- 알피 치료용 켑슐 10월경 상용화 예상
PR	2009/01/21	810
우선 좋은 소식에 기쁨을 감추지 못하겠다는 말씀과 좋은정보에 감사를 드립니다. 헌데.. 이런 생각도 드네요... "희망(기회)이라는 놈은 머리만 있고 몸통은 없다"라는 말이 있습니다. 그리스 신화에 나오는 이야기로 오래전 어디선가 읽은 듯한 기억이 납니다. 사람들은 희망(기회)가 오는것은 잘 알고잇습니다. 눈으로 보이는 가시거리에 있기 때문이죠. 그러면서 사람들은 이렇게 생각합니다. 아! 이제 곧 나에게도 희망과 기회가 오고 있구나.. 하고 말이죠 하지만 얄궃게도 이 희망(기회)란 놈은 '머리만 있고 몸통은 없다'라고 합니다. 저 앞에서 나를 행해 다가오는것은 알고있지만 내 옆을 스쳐지나갈 때 비로소 잡으려 하면 몸통이 없다는 이야기죠.. 사람들은 그때서야 후회를 합니다. "아!! 미리 희망(기회)을 잡을 만반의 준비를 했어야 하는데... 이를 어쩌지.."하고 말입니다. 좋은소식에 산통깨는 말처럼 들릴 수 있으나 우리에게 꼭 필요한 이야기라 생각됩니다. 분명 신약(시술)이 곧 상용화 되는건 사실입니다. 하지만 과연 우리나라에서 시술받는게 가능할까요? 가능하다면 과연 그 비용은 얼마나 될까요??? 시력만 화복된다면 그까짓 돈이 문제겠느냐고 할지 모르지만 냉정히 판단해보세요. 아이 분유값이 없는데, 당장 쌀이 떨어지는데... 더이상 돈을 융통 할 수도 없는데... 과연 막대한 돈을 들여 치료제를 취할 수 있을까요??? 그리고 과연 들어오기는 한 걸까요?? 그냥 기다리고 있으면 우리옆에는 몸통은 없는 이미 지나가버린 희망(기회)이라는 놈의 흔적만 있을겁니다. NT-501은 분명 우리에게 희망(기회)입니다. 다들 알고있지만 그 희망의 몸통을 잡기위해서는 사전에 충분한 준비가 필요합니다. 우리나라 의료당국이 4,000명 남짓한 사람들이 앓고있는 이 질환에 대해 관심 있습니까? 그럼, 영리가 목적인 기업에서 이 약을 들여와 우리에게 팔 수 있겠습니까? 냉정하게 말해 제 자신이 제약회사라면 절대 국내로 수입하지 않습니다. 장사가 안될테니까요... 그럼 의료당국이라면 어떨까요? 제가 당국의 실무자라면 극소수의 환자가 앓고있는 이 질병에 관심을 갖을 수 없을겁니다. 더 많은사람들이 앓고 있는 질병이 많으며 각 단체에서 갖은 형태의 압력행사가 있테니까요... 우리 RP환우들 중 이런 목소리를 낼 수 있는 분들은 과연 얼마나 될까요?? 이제 우리는 힘을 합쳐야 할 때가 왔습니다. 우리가 우리에게 이목을 집중해달라고 할 때 사람들이 무시하지 못하도록 우리 자신(협회)을 리빌딩 해야합니다. 그러기위해서는 모임에 적극적인 참여와 열열한(?)지지가 필수적입니다. 여기는 나 자신을 위해 만들어진 공간입니다. 협회에 힘을 실어주세요!! 이 놈은 뭔데 이런소릴 하나 하시겠지만... 저도 그저 회원일 뿐입니다. 저도 미력하나마 제 위치에서 네 나름의 역량을 동원해 RP치료에 일조하도록 열심히 하겠습니다. 여러분! 희망(기회)은 분명 오고있습니다. 이제 제대로 잡아야지요....... 두서 없는 글 읽어주셔서 감사합니다. 다가오는 설 명절 잘 쇠십시오~ 꾸벅~~~~~~~~~~