KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

아주 건설적이고 진취적인 생각....
죠나단	2009/01/07	783
이번 천칭좌의 의견은 매우 건설적이고 진취적이어서 "이런 환우도 있구나" 라고 생각되는군요. 본래 우리같은 단체들이 미국이나 선진국 같은 경우에 산업계( 의학, 제약, 생명공학사 등등)와 긴밀한 유대관계를 맺고 제반 연구를 추진하거나 일부 자금을 지원(또는 투자) 하는 것은 매우 자연스러운 현상이지요. 그만큼 환우 단체들이 자신들의 치료 연구를 위하여 능동적으로 대처하고 기술 개발에 적극적으로 동참하고 있습니다. 그런데 국내 실정은 장애단체들이 복지문제에만 집중되어서, 선진국형의 연구 개발 참여에는 엄두조차 내지 못하지요. 물론 첫째는 재정적으로 매우 열악해서 시간이 많이 걸리고 리스크가 큰 제반 연구에 투자한다는 것이 사실상 매우 어렵습니다. 둘째는 기술 개발에 참여할 수 있는 지적 정보능력이 없다는 점이지요. 대부분 미국의 희귀질환 단체들은 내부에 분야별 전문가들이 포진되어 있고, 연구 성과에 대한 평가와 더불어 치료 기술에 대한 투자 여력도 갖추고 있습니다. 예를들어, 영국 -Reneuron 사는 태아 줄기세포 기술을 가지고 있고 뇌질환 치료에 상당한 성과가 있었습니다. 물론 알피 치료를 위한 시험제품도 준비 중인 회사인데, 작년도 미국의 파킨슨 질환 치료에 앞장서는 J. Fox 재단이 이 소식을 듣고 200만 불의 자금을 투자한 바 있습니다. 셋째, 자금의 운용을 위한 파이낸싱 전문가가 없습니다. 선진국의 경우 주로 재단 (알피의 경우- 미국실명퇴치재단)들이 연구 자금을 대고 치료 기술이 상용화 되면 로얄티를 배분하는 방식으로 수익을 창출하는 사업이 생겨납니다. 그러한 수익은 당연히 환우들의 치료를 위하여 사용되지요. 한마디로 누이좋고 매부좋은 사업 모델링이 있어서 참으로 부럽답니다. 이외에도 많겠지만, 재정적으로 탄탄한 선진국 형 질환단체들과 비교하기란 한국 알피협회가 초라할 뿐입니다. 그렇지만 우리는 "먹고 살기 바뻐서,,," 치료 연구는 꿈도 꾸지 못하는 후진국형 단체임을 인정하고 포기하며 살아갈 수는 없겠지요. 천칭좌가 추천한 회사 중에, 알앤엘 바이오사는 이미 협회가 방문한 바 있었고, 그곳 전문가들 앞에서 국제적 알피 치료 연구 현황이란 제목으로 1시간 넘게 강의(?)를 했었답니다. 아마 우리 환우들이 일부 주식 투자에 관여하고 있다면, 알앤앨 라 정찬 대표께서 무척 기뻐할 것 같군요. 문제는 그 회사가 주관하여 초청한 "국제 줄기세포 쎄미나"에 실망스럽게도 우리측 환우들이 보이질 않았습니다. 아무튼 협회는 국제적인 의학 소식 뿐만 아니라, 국내 산업계의 기술 동향까지도 주시하고 있음을 알려드리고자 합니다. 앞으로도 환우 여러분들의 계속적인 관심과 협조가 어느때 보다 더욱 절실하게 요구되는 한해가 되었습니다. -이상-