|
저희 집안엔 알피환자가 좀 됩니다...
저, 막내이모, 사촌오빠, 사촌 남동생...
현재 저는 1살난 딸을 둔 엄마이구요 제 알피에 대해선
최근 알게 되었어요... 증상은 중학교 때 검은 개미 같은
물체가 떠 다니는 증상으로 알게 되었지만 엄마가 숨기시다
이 번에 어떤 계기로 해서 알았게되든요?
혹 제 딸이 저의 병증을 그대로 물려 받았을까 너무 걱정이
되구요 둘 째 계획이 있었는데 남편과 상의 끝에 둘 째는
안 갖으려고 했답니다... 헌데 여기에서 보니 유전자 치료
라는게 있어서 희망을 좀 가져 보려고 하는데요
그거 정말 가능한 이야기 인지요... 뭐 앞으로 그럴 가능성이
있다 요런거 말고 정말 지금부터 당장 맘만 먹음 시행할 수
있는 단계 인건지 알고싶어요...ㅜㅜ
보름전 저의 알피 소식을 접하고 정말이지 암울 암담 절망
좌절이였는데... 여기 오니 희망적인 소식이 참으로 많아서
위안을 받았습니다.
저는 아직까지 터널시야 뭐 이런건 아니지만 혹 저처럼
눈에 검은 물체 떠다니시는 분 계신가요?
이게 자꾸 글짜나 형체를 가려서 너무 불편하거든요
이거 없앨 수 있는 방법은 없나요?
얼마전 병원 다녀왔는데 남편이 옆에 있어서 많을 걸
물어보지 못했어요 남편이 워낙 건강 염려증이 있어서
제 병에 대해 많이 부담스러워 할까 봐 무척 조심스러웠거든요
아시는 분 답변 간절히 기다립니다. |