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  • 인사드려요~
    PR 2008/09/06 703
      안녕하세요? 얼마전 안과 검진 후 제가 RP라는 사실을 알게되었습니다. 의사 왈, "종국에는 실명입니다.." 라는 일방적 통보와 함께 "별다른 치료법은 없습니다"라며 차갑게 말합니다.... 황당했지요... 이제것 안경 한번 안써본 사람인데... 실명을 운운하다니... 제가 "도대체 무슨 말씀이 그래요? 병명은 무엇이며 증상과 진행주기 등 좀 자세히 말씀해주셔야죠~"라고 대들듯 말하니 이 사이트를 알려주더군요... (정말 무책임한 의사죠?) 의사의 추천으로 본 사이트에 가입한지 얼마 되지 않아 많은 정보를 확인하지는 못했지만 같은 고통을 느끼는 사람들이 모이는 공간이 있다는 그 자체만으로 큰 위안을 느낌니다... 저는 올해 계란 한판(30)을 채운 기업 홍보팀에 일하는 평범한 회사원입니다. 대학에서 사진을 전공했으며 현재 홍보팀에서 언론보도업무를 하고있습니다. 제가 둘러보다가 얼핏 본 내용인데, RP와 관련한 사회의 무관심과 관련법령 등의 문제가 있다고 했는데요... 사회적 무관심이야 워낙 소수만이 걸리는 희귀병이니 그렇다 치지만 관련법령(혹은 제도)이 어느부분이 어떻게 문제가 있는지 회원들과 함께 공유했으면 합니다. 분명 회원분들 중에는 어떠한 방식으로든 우리에게 힘이 되어줄 수 있는 분들이나 그런 단체를 알 수 있으니 제도나 법리적 문제가 있으면 함께 공유하고 그 문제점을 해결 할 방법을 찾았으면합니다. 물론 저는 언론에 동 사안의 문제점을 알려(가능할지 미지수지만..) RP를 대중에 공론화 시키는 방법을 궁리해보겠습니다. 앞으로 자주 들러서 흔적 남기도록하겠습니다. 모두들 행복하세요~!!!!!