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알피 치료를 위한 미의회 청문회 소식
죠나단	2008/03/18	800
지난해 10월 미국 의회에서 알피를 포함한 퇴행성 망막 치료를 위한 연구가 집중 논의된 바 있었습니다. 피터 세슨 의원을 포함한 70여명의 참석자들은 향후 알피 치료 연구에 대한 예산 지원의 필요성을 강조하였는 데, 우리 협회로서도 크나큰 관심을 갖지 않을 수 없군요. 그동안 협회도 누차에 걸쳐 주장한 바와 같이, 이러한 선진국의 노력과 더불어, 왜 알피의 국내 연구가 시급한 지를 대외적으로 알리는 근거를 제공하고 있습니다. 환우 여러분들에게도 선진국의 치료 연구에 대한 동향을 엿볼 수 있는 기회가 될 것으로 보여져, 비록 늦었지만 해당 소식을 먼저 번역하여 올리오니, 많은 참고 있으시길 바랍니다. ------------- 소 식 내 용 -------------- Congressional Briefing Underscores the Importance of Vision Research Funding - FFB By Ben Shaberman 01/08/2008 지난해 10월 31일 안과 및 시과학 연구 분야의 고위급 지도자들이 워싱턴에 모였다. 이들은 이날 70여명의 의회 관계자들 앞에서, 약 9백만 명 이상이 발병되는 퇴행성 망막 질환의 연구와 이에 따른 자금의 지원이 매우 시급하고 중대한 사안임을 강조하였다. 특히 미국 실명 퇴치재단, 국립안과 연구소 그리고 안과 및 시과학 연맹의 대표들은 안과 연구에 공적 자금의 투입에 대한 중요성을 집중적으로 부각시킨 바 있다. 미국에서는 중도 실명으로 인한 년간 경제적 손실이 680억 달러 (한화 68조원) 발생하는 데, 그 이유는 건강 보험과 장애 복지에 대한 비용 발생이 원인이다. 더구나 노인성 황반 변성과 같은 질환은 미국의 55세 이상 노인층의 주요 실명의 원인이 되어, 운전을 못하게 되고 책을 읽을 수 없게 되며 사랑하는 사람의 얼굴을 알아보지 못하는 등, 인간적 삶의 질에 엄청난 영향을 미치고 있다. 피터 새슨 하원의원은 이번 의회 보고에서 “ 오늘날 우리에게 주어진 과제는 아주 명백합니다. 이러한 실명의 문제를 극복하기 위해, 이제는 많은 일을 할 수 있게 되었고 우리는 반드시 그리 해내야 할 것입니다.” 라고 말했다. 10대 아들이 망막색소 변성증을 앓고 있는 새슨 의원은, “ 만일 여러분에게 인생의 원대한 포부와 함께 장차 물리학자가 되는 것이 꿈인 16세의 아들이 있다면, 아마도 그 아이가 알피에 걸렸다는 사실을 알았을 때, 엄청난 충격으로 다가올 것입니다” 고 덧붙였다. 이 새슨 의원은 우리 모두의 관심 속에서 현재 치료를 위한 최상의 아주 희망적인 기술들이 연구되고 진행 중에 있음을 확신하고 있었다. 특별히 그는 실명을 퇴치하는데 줄기세포 기술에 커다란 희망을 갖고 있다고 강조하면서, “ 지혜로운 정책을 수립하기 위해서는 반드시 어떤 유형의 줄기세포를 사용하는 것이 타당한지 먼저 밝혀야 한다. ” 고 말했다. 미국 실명퇴치 재단의 수석 연구자인 스테픈 로스 박사와 국립 안과 연구소의 폴 시에빙 박사는, 이러한 연구의 진전을 위해서는 반드시 정부와 기업 사이에 긴밀한 파트너 쉽이 필요하다고 역설하였다. 그 이유는 그동안 이들 양자 간의 파트너 쉽을 통하여, 비로소 알피 치료를 위한 ECT (세포 켑슐화 기술) 기술이 개발된 바 있으며, 현재 알피 뿐만 아니라 황반 변성및 어셔 신드롬과 같은 전반적인 퇴행성 망막 질환의 치료를 위한 임상 실험이 진행 될 수 있는 계기를 만들었기 때문이다. “ 실명퇴치 재단이 자금을 지원하지 않았다면, 투자자들이 더 이상 투자를 하지 않아 현재의 뉴로테크사는 문을 닿고 기술은 사장되었을 것입니다. 그런데 시험실 수준의 기술에 우리는 자금을 지원하였고 국립 안과 연구소가 임상에 투자함으로서 ECT 기술이 빛을 보게 되었습니다. ” 라고 이들은 설명하였다. 임상 1차에서 일부 환자들이 시야를 회복하는 등 희망적인 결과들이 나오고 있으며 현재 임상 2/3차가 진행되고 있다. 시에빙 박사는 참석자 들에게 작은 켑슐을 보여주면서, “ 망막 질환을 치료하는 과정에서 우리가 깨달은 것은, 이러한 기술들이 여타 퇴행성 신경질환 (예를들어 루게릭, 파킨슨 그리고 알츠하이머) 에도 사용될 수 있다는 점이다. 더구나 안구를 가지고 실험하는 장점 중의 하나는, 뇌 속에 장치나 기술을 적용하는 것보다 우선 눈 속에 넣어 보는 것이 용이하기 때문이다. ” 라고 말한다. - 2부 계속-