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    solmin 2008/01/18 714
      어머니가 RP환자인 가족입니다. 몇년전부터 급격하게 시력이 나빠지셔서 지금은 장애2급 판정을 받은 상태입니다. 야맹증 증상으로만 알고 있고 딱히 치료법이 없다는 병원의 얘기만 들어오다 얼마전에 연대세브란스 병원에서 정밀 검사를 받고 RP라는 병명을 들었습니다. 어려서 부터 야맹증 증상때문에 어두운 곳에서 활동을 못하시는 어머니의 모습을 보면서 자라 왔습니다. 그러면서도 별일 아닌듯 신경도 쓰지 못하고 지냈습니다. 공무원 생활을 하셨던 어머니는 재직기간중 암투병에도 불구하고 보란듯이 두아들을 키워내시려 떨어져 가는 시력을 감내하시며 근조훈장을 받고 정년퇴임을 하셨습니다. 근래 힘든일을 격으신후 급격히 나빠진 시력 때문에 정밀검사를 받고 망막색소변성증이라는 생소한 단어를 접하게 되면서 상심했을 마음을 애써 태연해 하시려는 모습을 보며 그동안 저희가 너무 무심했다는 회고가 밀렵옵니다. 저희 가족은 일산에 살고 있으며, 주위의 RP환우 및 가족분들의 많은 조언을 부탁드리겠습니다. 또한 RP협회를 통해 알게된 망막색소변성증 치료를 위한 안구 기증에도 전 가족이 참여하려 합니다. 누군가에게 내어줄수 있다는건 새로운 희망입니다. 희망 만큼 좋은 치료약이 없다고 생각합니다.