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안녕하세요 환우 여러분...
저도 RP 환우 입니다
하도 심심해서 망막색소변색증 < 이단어를 네이버 검색에 입력해서 검색을 해보게 되였습니다 RP란 병이 치료방법이 없다는 사실을 알고 있기에 혹시나 검색을 해보게 됬였습니다.
그러다 우연히 RP협회를 알게 되고 수도권 모임에 참석도 해보고 RP환우 분들이 많타는 사실을 알게되였습니다.
RP협회가 환우분들이 꾸려 간다는 현실도 알겠되였고 저보다 더 시력이 않좋 환우분들도 열심히 협회에 환우들을 위해서 자원봉사를 한다는 사실도 알겠돼였습니다.
그래서 저도 작은 힘이라도 보태고 싶어서 집행부 일원이 되였고
작년 음악회도 여러 환우분들의 도움으로 잘 마칠수 있었다고 생각합니다.
인제 이번 안구기증식에 대해서 제 의견을 말해 보겠습니다
저는 당연히 저의 환우분들은 안구기증서에 당연히 동참을 해주실꺼라 행각 했습니다
그러나 현실은 참 실망이였습니다
참고로 저의 외삼춘도 RP 환우 입나다 저의 삼춘과 통화를 하면서 이런저런 대화를 나두다가 이런 대화를 하게 되였습니다
승용:삼춘 이번 안구기증서 작성 하셨죠...?
삼춘:아니 난 않할련다...
승용:왜요 구지 사후에 기증하는거고 가족이 반대하면 기증않해도 되는건데...
삼춘:지금도 잘못보는데 죽어서 까지 눈을 빼면 그렇치 않냐 싫타
승용:그럼 삼춘 지금 각망이식이 되는건 알죠 ?
삼춘: 응
승용: 그럼 삼춘 의학기술이 발달해서 망막도 이식이 가능하다고 하면 그때도 기증의사가 없다고 하실건가요 ??
삼춘: ....
이런 사실이 현실인가요 제 생각에는 적어도 저의 환우분들은 많은 분들이 동참해 주실꺼라 생각 했는데 정말 실망이 였습니다
저의가 이번에 안구기증식 켐페인을 하는 목적도 저의 질병을 널리 알려서 빠른 치료법 찾고자 하는거라고 생각합니다
그런데 저의 환우분들이 이렇게 비협조적이시면 RP협회는 앞으로 누가 꾸려갈것이면 치료방법도 국내가 아닌 해외에서 찾아야 겠습니까.......
이렇게 환우분들이 도와주시지 않는다면 협회에 나와서 저 보다 더 열심히 자원봉사 하시는 분들도 점점힘이 빠진다면 과연 누가 RP협회를 꾸려갈건가.....걱정됨니다
환우분들의 관심과 한분한분의 노력이 저의 질병을 하루 빨리 치료할수 길이라고 생각되였서 몇자 적고 감니다...... |