KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

여러분의 눈을 내놓으셔야 할 때 입니다.
죠나단	2007/10/08	780
이번 안구 기증 켐페인은 협회가 앞으로 추진하는 역점 사업이 되어야 할 것입니다. 그 이유는 다른 실명 질환자를 구하는 “ 나눔의 정신 ” 뿐만 아니라 우리 알피 질환의 연구에 없어서는 아니되는 생체 조직의 표본을 확보하는 일이기도 하기 때문입니다. 우리가 국가 또는 의학계 연구 기관들에게 망막색소 변성증의 국내 연구를 독려하고 치료기술의 개발에 관심을 가져달라 아무리 호소한 들 “ 말의 성찬 ”에 머무르고 말 것입니다. 가) 알피는 매력적인 연구 과제가 될 수 없어,,, 한마디로 환우 당사자들을 제외하고는 “ 밍막색소 변성증의 연구”는 사회적인 시선을 끌 만한 소재가 아니며 그렇다고 연구자에게도 미래를 약속할 수 있는 매력적인 연구과제도 되지 못합니다. 운이 좋게도 지난 2년 동안의 협회 활동은 “우리도 노력하면 할 수 있다.” 라는 가능성을 제시하였을 뿐입니다. 그래서 국립 기관의 연구도 시작되었고 국내 최고 대학의 교수진까지도 알피에 대한 인식을 새롭게 하는 계기를 만들게 되었습니다. 나) 협회만의 치료 가능성에 머물러 있다면,,,, 지난 2년간 우리는 신경 보호계열의 치료 약물, 유전자 치료의 임상 돌입, 다양한 줄기세포에서의 동물 시험 성공 등등 희망적인 수많은 치료 정보를 모아왔습니다. 그러나 국내의 실정은 그 국제적인 가능성에 비추어 관련 연구를 개시할 만한 여건이 되었다고 감히 말하기가 어렵습니다. 그렇다고 그러한 정보를 손에 쥐고 마냥 잘되기를 기대하는 것은 마치 “감나무 밑에서 감이 떨어지길 기다리는” 게으른 낙관주의자가 아니면 분명 “누군가 도와주겠지” 하는 천박한 방관주의자 둘 중에 하나 일 것입니다. 다) 지금의 협회 사업이 시작에 불과하다면,,, 지난해부터 협회는 알피의 연구 사업으로 가장 기초적인 유전체 조사 사업을 개시한 바 있습니다. 그나마 이 사업으로 안과 차원에서의 망막 색소 변성증 연구는 어느 정도 학계의 주목을 받게 되었습니다. 한마디로 이것은 “ 황소가 뒷걸음 치다가 쥐를 잡은 격” 이어서 행운에 속합니다. 시작은 행운에서 비롯되었지만 그러한 시발이 이어지지 못하면 다 잡아놓은 쥐도 소용될 데가 없겠지요. 이제야 우리는 출발 선상에 있습니다. 더 이상 뒷걸음으로 해결될 사안이 아닙니다. 행동하는 단체로서 앞으로의 전진이 없이는 길고 긴 치료의 여정은 물거품이 되고 말 것입니다. 그래서 우리는 그 힘든 발걸음을 " Vision Walk "로서 선포하기에 이르렀지요. 모두가 바쁘고 신경 쓸 겨를조차 없는 연구기관들이기에, 만일 알피 연구가 더 이상의 추가적인 과제로 연결되지 못한다면 이들의 관심 밖으로 멀어질 것입니다. 그래서 끊임없이 독려하고 채근하는 새로운 전략적 사업이 추진되어야 할 시기입니다. 페달을 밟지 않으면 쓰러지는 자전거처럼, 지금의 협회가 앞으로 나아가지 못하고 그저 시간만 보내게 된다면 모든 것을 잃게 되는 “ 위기의 상황” 임을 인식해야 할 때입니다. 라) 안구 기증은 연구를 독려하기 위한 선진국의 모범적 사례,,,, 여러분이 사후에 기증되는 안구는 아래와 같이 생체 조직 차원의 연구에 귀중한 자산이 될 것입니다. 1) 첨단 과학 현미경에 사용하여 생체 조직을 관찰할 수 있어 알피 질환, 황반변성, 어셔 신드롬 등과 같은 손상된 조직의 연구가 가능하고 2) 특정 유전자에 의한 질환의 병리학적 해석과 더불어 치료표적을 발굴 할 수 있으며 ** 따라서 유전체 분석 사업에 참여한 모든 환우들은 반드시 안구 기증에 참여하여 주시길 간청드림. 3) 화학적 표지자 (Marker) 또는 분자학적 동정에 따른 광수용체의 이상 현상을 밝히고, 치료 약물의 반응을 생체조직에서 탐색 등등 우리 당대 또는 자라나는 차세대들을 위하여 의학 발전에 그리고 먼 훗날 완벽한 치료제 개발에 엄청난 기여를 할 것입니다. 마) 실명퇴치 운동의 모델 사업으로서,,,,, 이제 알피 질환은 실명퇴치 운동의 거시적인 차원에서 검토되어야 할 때입니다. 그러한 상위개념의 운동이 우리 질환의 연구에 당위성을 부여할 것입니다. 망막 색소변성증을 연구 해 달라는 것은 그 희소성과 모호성에 의해 사회적인 관심을 끌 수가 없다는 것이 우리의 한계입니다. 이제 비록 늦었지만 우리의 눈을 실험실에 던지는 용기로서, 더불어 다른 사람의 실명을 구하는 의로운 모습으로 Vision Walk에 나서 주시길 바랍니다. 안구 기증 켐페인이야 말로, 한국 알피협회가 폐쇄적인 울타리를 벗어나 행동으로 옮길 수 있는 유일무이한 이벤트가 될 것입니다. 가진 것 하나없는 알몸뚱이 단체로서, 우리 모두가 두드릴 수 있는 북소리가 되어야 할 것입니다. 바) 여러분의 눈을 내놓으셔야 할 때,,,, 여러분의 눈을 내놓으시면, 그만큼 협회의 목소리는 커져 갈 것입니다. 이제부터 더이상 내놓는 것 조차 없이 협회의 홍보 부족 타령일랑 하지 맙시다. 제대로 된 단체의 목소리는 내부를 향하는 것이 아니라 외부로 향해 있어야 합니다. “ 나를 설득해라, 그러면 내놓을 께,,,” 하는 조건부의 협조를 협회는 바라지 않습니다. 스스로 홍보 요원이 되어서 밖으로 떨쳐 나아가는 진정한 행동주의자가 필요한 때인 것이지요. 마지막으로 죽어서 까지 눈을 빼주는 용기도 없고 남을 구하는 자비심마저 없다면, 진정 실명퇴치 운동은 그저 공염불에 지나지 않겠는지요 ???? 부디 여러분의 정성어린 참여가 필요합니다. 죠나단 배상