KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

안구 기증행사를 포기할 수는 없습니다,,,의견을 기다립니다.
죠나단	2007/10/06	654
11월 안구 기증 행사를 대한 여러분의 의견를 기다립니다. 환우 및 가족 여러분 그동안 가내 평안 하셨는지요 ? 최근 사업차 출장으로 바쁜 나날을 보내느라, 협회 업무에 소홀히 한 점을 안타깝게 생각합니다. 그동안 환우 여러분들의 적극적인 성원과 참여로 지난번 Vision Walk 여름 켐프를 성황리에 마친 것을 자랑스럽게 여기고 있습니다. 이후로 협회는 하반기 사업으로 11월 24일, 서울의대 EYE BANK, SC제일은행과 더불어 안구 기증 켐페인을 계획 중에 있습니다. 여러분도 잘 아시다시피, 이번 행사의 목적은 실명 퇴치를 위한 운동을 전개하려는 데 있습니다. 이러한 운동의 한 가지 방편으로서, 안구 기증의 켐페인은 망막 질환의 연구와 더불어, 다른 시각장애(각막) 환우를 돕는 “ 나눔의 행사 ”로 치러질 예정입니다. 이번 행사를 위해, 저희는 어제 오전 SC 제일은행 측과 만나서 행사장 사용 문제와 켐페인의 정례화 등에 관한 의견을 나눈 바 있습니다. 환우 및 가족 여러분 우선 지난번 여름 켐프에서 안구 기증에 참여하여 주신 환우 여러분께 고개 숙여 감사를 드리고자 합니다. 그러나 현재까지 접수된 안구 기증 실적 (60여명)으로는 대외적인 행사를 치루기에 부끄럽고 실망스러운 수준이라 아니할 수 없습니다. 따라서 협회장으로 안구 기증켐페인의 취지와 배경을 다시한번 설명드리고자 합니다. 더불어 이번 행사를 위하여 안구 기증 참여율을 높일 수 있는 방안과 여러분의 의견을 듣고자 하오니 많은 참여 있으시길 기대합니다. 1. 실명퇴치 운동의 취지 알피의 치료시대를 맞이하기 위해서는, 반드시 퇴행성 망막 질환이라는 거시적이고 다차원적인 연구가 선행되어야 할 필요성이 있다. 그러나 다양한 유전자적 요인에 따른 질환의 복잡성과 진단의 모호성 등으로 해당 질환의 치료 연구를 위한 대외적인 홍보와 이를 통한 사회적 인식을 제고시키는 일이야 말로 참으로 어려운과제라 아니할 수 없다. 따라서 단순하고 명료한 모토로서 협회는 실명퇴치를 위한 사회적인 운동을 주도하고, 이를 통하여 총체적인 망막 질환의 연구를 제안하며 이슈화하는 전략이 필요하다 사료된 바 있었다. 2. 안구 기증 켐페인의 배경 실명퇴치 운동의 방편적인 수단의 하나로서 안구 기증 켐페인을 전개하고자 하는 것은, 대외적으로 그 당위성과 함께 “ 나눔의 실천 ”를 선보이기 위한 것이다. “시각 장애자로서 다른 실명 환자을 구하는 모범적인 사례” 야 말로 우리 환우들이 주도할 수 있는 효율적이고 유익한 켐페인이 될 것이며 사회적으로는 신선한 충격으로 작동되리라 생각된다. ( 참고로 알피 환자의 각막은 대부분 건강하기 때문에 각막 기증에 문제가 없다는 것이 학계의 의견임) 특히나 안구 후반부에 위치한 망막의 생체 조직은 질환의 모델에 따라 학술적 연구에 매우 가치있게 사용될 것으로 예상되어, 훗날 알피를 비롯한 퇴행성 망막질환을 포함한 국내 의학 발전에 크게 기여할 것으로 보여진다. - 서울의대 망막 전문 교수의 의견. 3. 안구 기증 켐페인의 정례화 지금까지 국내에서는 시각 장애의 치료와 관련되어 주로 노인성 백내장과 각막의 치료에 사회적인 관심과 더불어 재정적인 지원이 뒷받침 된 바 있었다. 그러나 알피와 같은 퇴행성 망막 질환은 실명의 다수를 점유하고 있음에도 불구하고 누구도 관심조차 기울이지 않는 연구의 사각지대에 놓여 있었다. 최근의 국제적인 연구의 진전에 따라 그 어느때 보다 치료의 가능성이 높아지고 있으나, 후진국 형 시각장애의 예방 정책으로는 결코 그러한 시대를 맞이 할 수 없다해도 과언이 아니다. 이에 협회는 과감히 선진국형 실명 퇴치 운동을 기획하고, 대외적인 홍보와 사회적인 인식의 제고 방안으로서 국내의 안구 기증 켐페인을 주도하기로 결정한 바 있다. 이 켐페인을 통하여 망막 질환으로 인한 실명퇴치를 홍보함과 동시에 사회적인 관심을 유발하고 정책적 지원을 호소하는 운동으로 전개하고자 한다. -이상- 협회장 의견: 지난 여름 켐프에서 환우 여러분들이 호응해 주신 “ Vision Walk " 첫발을 내딛는 행사입니다. 안구 기증 켐페인이 사회적 운동으로 확산되기 위해서는 알피 환우 자신만이 해당되는 것은 아닙니다. 부디 우리 주변으로 널리 알려서, 정안인들도 참가하는 안구 기증 켐페인이 될 수 있도록 협조하여 주시길 바랍니다. 생각하건데 11월 24일 전까지 목표 수준인 500명 이상의 기증서가 접수 될 수 있도록 1인 10인 참여 운동과 같은 많은 제안과 각종 아이디어를 환영합니다. 참고로 저 역시 몇분들과 상의드렸습니다만, 제가 다니는 교회에 안구 기증서를 배포할 계획으로 있으며, 울산의 햇살님, 협회의 감사님 등이 적극적으로 나서주시기로 하였습니다. 아직은 서울대 측과 일정에 대하여 명시적인 협의가 있기 전이라서,,,,,, 만일 목표로하는 500명 이상의 기증서가 달성되지 못할 경우, 저는 협회장으로서 부득불 대외적 행사의 중단과 함께, 향후 실명퇴치 운동을 포기해야 하는 결단을 내리지 않을 수가 없습니다. 부디 여러분의 의견과 건설적인 제안을 기다리겠습니다. 협회장 올림