KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

Re:Re:좋은 의견 감사합니다
사무장	2007/09/21	608
협회에서는 최대한 객관적인 결과를 얻고자 함은 분명합니다. 따라서 카멜레온님의 의견은 매우 타당하다고 여겨지며 협회에서도 좋은 방법을 모색해 보겠습니다. 현재 대전지부에서 두 분이 검증에 참여하실 예정입니다. 검증에 들어가기전에 병원에서 기본적인 시력과 시야 검사를 받으시길 요청한 상태입니다. 이후의 결과에서 가장 중요하게 다루어질 부분은 시력과 시야이며 부수적인 증상의 호전에 관해서는 환우의 증언에 의존할 수 밖에 없습니다. 망막세포가 죽었나 살았나를 정확하게 알기 위해서는 망막을 채취해 조사하는 것 외에는 방법이 없는 것으로 알고 있습니다. 망막사진이나 전위도 검사등을 통해 추정은 할 수 있지만 정확한 결과를 얻는 것은 한계가 있습니다. 비용상의 문제도 있고 해서 시력과 시야 검사정도만 하게 되는 것을 이해해 주시기 바랍니다. 여기서 좀 다른 얘기지만 현재 협회에서 진행하는 안구 기증사업의 중요성이 느껴집니다. 살아있는 동안에는 본인의 광수용체 세포층이 어느정도 두께인지 알지 못합니다. 망막의 상태나 원인에 대해 정확하게 알 길이 없다는 말입니다. 따라서 유전체 조사 및 안구의 사후 기증을 통해 정확한 연구가 가능해 지는 것입니다. 현재는 기술이 많이 개발되어 일부 망막 조직을 채취해 배양시킴으로서 각종 실험이 가능하고 약효 등을 사전에 검증할 수 있습니다. 예를 들어 치료가능 한 줄기세포가 있는데 암을 일으키지는 않는지, 거부반응은 없는지 등을 임상실험 이전에도 추측하게 할 수 있는 것입니다. 이러한 것을 놓고 보았을 때 사후 안구 기증이 갖는 값어치의 잠재력은 대단하다고 여겨집니다. 물론 '지금 당장 내가 혜택받는 것도 아닌데 기증할 필요가 있나' 라고 하실 분도 있습니다. 하지만 좀더 넓은 마음으로 후대를 생각해 주셨으면 합니다. 말이 좀 다른데로 빠졌는데요, 이번 사안에 대해 현재의 협회 수준으로는 정확한 검증을 위한 재원과 의학적 시스템이 부족한 관계로 기본적인 수준의 결과만을 알려드리겠습니다. 선택은 스스로의 몫입니다. 비타민A가 효능이 있다고 해도 완전한 안정성이 확보되지 않았기 때문에 먹어도 된다, 안된다라고 말씀을 드리지 못합니다. 다만 어느 정도의 가이드만 제시할 뿐입니다. 한편으로는 RP에 효과가 있다는 방안에 대한 검증 시스템에 대한 깊은 고찰을 하게 하는 계기가 되었다고 생각합니다. 포두나무가지 님께서는 본인의 글이 환우분들에게 자극이 된다고 판단하고 본인이 게시한 글의 삭제를 요청해 제가 대신해드렸으며, 차분하게 검증에 임하겠다고 하셨습니다. 포두나무가지 님의 글이 삭제됨에 따라 함께 있던 꼬리말도 사라지게 되었습니다. 귀하게 올리신 의견들을 사전 양해 없이 삭제하게 되어 사죄의 말씀을 드립니다.