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  • 오늘 가입했습니다.
    하늘이슬 2007/07/19 690
      이곳을 알게되어 이제 가입했습니다. 우선 제 소개를 하자면 27세의 남자입니다. rp라는 말은 처음 들어봤네요. 망막색소변성증(야맹증)이라고만 알고있었는데요. 저역시도 가족이 야맹증에 시달리고있어요. 총 5식구 였는데 아버님과 큰형이 돌아가셨습니다. 야맹증은 어머니와 형 두분이 있었요. 지금은 어머니와 형, 저 이렇게 3식구가 됐네요. 아버님은 시력은 좋으셨던것 같구요. 저 역시도 지금까지는 괜찮습니다. 작년 9월에 병원에서 검사를 받아봤거든요. 지금은 전혀 발견이 안돼니 1년에 한번씩은 검사를 받아보라 하시더라구요. 가끔가다 답답한 마음이 드네요 친인척두 없는데 혹시 나에게까지 유전이 됐다면 우리 가족 어떻게 해야하나하고요 빨리 좋은 치료방법이 나왔으면 좋겠습니다. 안그래도 집안형편이 안좋은데 살긴 살아야 하니까요.