KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

젊은 환우들이 싸이버 지킴이로 나서야 할 듯,,,,
죠나단	2007/05/09	684
어제 오후 우연히 우리 환우 중 한명이 " 네이버 검색 창에 알피 질환의 해석이 문제가 있어 보인다." 는 사무장의 보고를 받았습니다. 우연히 검색을 해 본 결과, 망막색소 변성증이 끔찍한 내용으로 소개가 되었더군요. 지난번 KBS 방송의 해설에서도 (치료 범위에 대한) 과장된 보고가 없지 않았으나. 이번의 검색 내용은 질환의 해석상 치명적인 오류 뿐만 아니라, 앞으로 환우들에게 미칠 잠재적 영향이 클 것으로 보였습니다. 비록 늦은 감이 없지 않지만, 관련사에 공문을 보내고 지체없이 정정하여 줄 것을 요청하기에 이르렀습니다. 우선 지적하여 주신 환우에게 감사드리며, 앞으로도 망막색소 변성증에 대한 오류 내용을 발견하는 즉시 협회로 " 신고 (?) " 하여 주시길 요청드립니다. 2000년대 이후 부터 첨단 과학의 발달로 정확한 알피 질환의 분석이 봇물처럼 쏟아져 나오고 있습니다. 이제는 더이상 80-90년대 자료만을 기초로 " 제대로 학습하지 않는 " 게으른 전문가들에 의해, 알피질환의 설명을 방치할 수 없는 노릇입니다. 이번 기회에 협회 차원에서 망막색소 변성증에 대한 정확한 해석을 모범답안으로 작성하여, 관련사들에게 배포하여야 할 것 같습니다. 특히 인터넷을 다루는 젊은 알피 환우들이, 동해 지킴이와 같은 반크 (VANK) 들이 되어, " 합병증과 같이 쓸데없이 과장되고, 유전적으로 지나치게 확대해석되는 " 모든 쓰레기 알피 해석을 찾아내어 고치도록 해야 할 것입니다. 장래에 치료 할 수 있는 알피 질환이기에, 앞으로 불필요한 구설수와 원치않는 피해를 당하지 않도록, 모두가 경계해야 할 것입니다. 죠나단 배상