HOME / 커뮤니티 / 자유게시판
  • ----------------------------
    아빠마음 2007/04/06 672
      세상에 이런 희귀 질환도 있구나. 얼마만큼의 사람이 RP질환에 대하여 알고 있을까요? 저 또한 처음 알았고 인터넷으로 찾아본 결과로도 몇일간 잠을 이룰수도 먹을수도 없었습니다. 직장동료인 구청 장애우담당자에게 망막색소변성증에 대하여 물으니 전혀 모른다고 합니다. 15년 이상 복지업무를 담당하면서 장애우를 단지 장애1급, 2급으로 나눌 뿐 병명은 관심이 없는것 같습니다. 적어도 동사무소나 구청에서 장애우업무를 담당하는 공무원은 최소한 이런 희귀질환을 알고 있어야 하며. 정부차원에서 도움을 주어야 한다고 생각합니다. 다음주 제 딸아이가 다시한번 검사를 합니다. 오늘도 부모로서 피가 말라가고, 20년이상 냉담한 성당도 찾아가 보고, 40년 살면서 한번도 안가본 교회도 가보고, 여기 저기 도움이 된다면 다 찾아가 보았습니만 의연하게 대처하는 회원님들의 글을 보면서 용기를 가져봅니다.