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제가 닉네임을 실명으로 바꾸게 되였습니다.
예전엔 붕어 , 붕어l인라인l << 요거 였습니다.
제가 rp 라고 병원에서 진단을 첨으로 받은건 1996년7월 입니다.
다행이라고 해야 할지 저주받은 유전이라고 해야할지 저의 외삼춘 2분이 rp 입니다. 불행하게도 저의 조카도 rp 입니다 인제8살인데...조카를 볼때마다 제잘못인지 아닌지 모르지만 미안하단 생각이 들어서 그런지 가끔 꼭안아주곤 합니다.
그나마 rp 이면서도 주의 분들이 많은 배려를 해주셔어 그런지 직장은 아직 다니고 있습니다.
저도 첨에는 야맹증만 심해지는줄 알았는데 가면 갈수록 시아도 좁아 지고 시력도 낮아 지고 .... 실명 까지 간다니 조금 겁나기도 합니다.
다른환우분들도 같은 생각이시겠지만 저도 rp협회를 가입한지가 2006년8월쯤 입니다.
혹시나 rp치료 방법이나 약이 나왔나 인터넷 검색을 하다가 우연히 알게 되였습니다.
저도 첨에는 비타민 등등 여러 의학정보가 있었서 서둘러 협회에 정회원으로 가입하게되였습니다.
자유계시판 , 사랑방 눈팅만 하다 보니 저의 협회 환우분들이 궁금하기도 하고 가족 말고는 저도 rp환우분들은 본적도 없고 그래서 유전체검사로 김만성 형님을 알게되고 다른 환우분들도 알게되였습니다
그래서 협회 사무실에 가게되였습니다 .전 설마 환우분들이 운영을 하고 계실줄이야 정말 몰랐습니다.
협회회의에 참석도 해보고 요번 음악회 때문에 이런저런 협회일을 저도 모르게 하게 되였습니다.
협회일을 하다보니 제 자신이 조금 부끄럽다는 생각이 절실히 느끼게 되였습니다. 저보다 rp 진행이 빠른분도 계시고 느린분도 계시지만 저도 한때는 인제 직장을 그만두면 무었을 해야하나 하는 고민을 많이 했는데...
이런건 핑게 인거 같습니다. 엉덩이들고 움직여 보면 눈이 좀들보이더라도 구지 돈벌이가 아니더라도 아직 살아 있었그런가 무언가 할일이 있는걸 느끼게 되였습니다
더구나 제 질병을 가지고 있는 rp협회일이니 내일같이 생각하기도 쉬었습니다.
간단한 제소개를 한다는게 말이 길어 졌내요...ㅎㅎ
항상 두서없는 글을 읽어 주셔어 감사합니다 ^^
저의 RP협회 환우형님 친구 동생분들 ....
새해 복~~~많이 받으세요
인라인.ㅋㅋ 이나 운동 좋아 하시는분은 언제나 연락주세요
제 구역은 부천 안양 종각 자주 다니는 곳 입니다
서승용 010 - 9922 - 8873
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