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안녕하세요 ^.^
알피 환우 서승용 입니다
저도 협회 가입한지 3개월정도 됩니다.
첨음에는 저도 협회가 유전체 검사도 하고 그래서 아~~ 그래도 협회 규모가 큰줄 알고 저의 알피 홈피만 보고 도움되는 글만참고하려고 했습니다.
저도 이렇게 알고있다가 협회 분들도 궁금하고 환우분들도 궁금하고 해서 김만성 형님께서 환우이신데 불구하고 유전체 사업에 열심히 일을 하고 계셨습니다 그래서 협회가 일반인이 아닌 환우분들이 시간을 쪼개서 열심히 일을 하시는걸보고 한쪽으로는 부끄러운 마음이고 한쪽은 나도 그나마 아직볼만하니까 기회가 된다면 도움이 되고 싶었습니다.
그러다 보니 이번에 음악회 관련해서 2030환우분늘께 연락을 드리게 되였구요 협회 사무실도 가보게되였습니다
협회 사무실을 가면서 느낌점이요 저의 2030환우분들이 우선이 되여서 협회에 좀더 노력만 한다면 저의 병이 회기질병이지만 그나마 보호 장구라든지 이번에 유전체 검사처럼 국가에 저의 환우를 위해서 저의 질병을 고쳐달라고 조르긴 힘들어도 다만 당장 필요한 보호장구 등등 여러가지를 할인이나 무상으로 받을수 있을거 같습니다.
제가 어낙 말주변이 없어서 두서없이 글을 남기지만 많은 이해부탁드리고요 그나마 아직 쓸만한 눈을 가지고 계신 2030환우님들이 좀더 적극적으러 협회에 나오시고 온라인 에서도 적극적인 활동 부탁드립니다
광화문 , 안양 , 부천 , 강서구 쪽 사시는분들은 제가 연락을 드리겠지만 먼저 연락주시면 더 고맙겠습니다.
두서없는 글을 끝가지 읽어 주셨어 감사합니다 ...
서승용 010 9922 8873 정말로 저의 젊은 환우분들의 참여가 많이 필요합니다 |