KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

RP치료법 개발을 위해
개구리왕눈이	2006/10/17	680
안녕하세요^^ 방금 유전체 조사사업 중간보고 게시글을 읽었습니다. 지난번에도 이야기를 들었던 것 같은데... 이번 유전체 조사는 RP치료법 개발을 위한 기초 자료를 수집하는 연구라고 알고 있습니다. 그런데 이 연구가 성공적으로 이루어지기 위해선 500명의 RP환우가 검사에 참여해야한다고 알고 있습니다. 짧은 지식으로 예상컨데 이는 통계적으로 신뢰도와 타당도를 확보하기 위한 수가 아닌가 싶습니다. 헌데 현재까지의 유전체 사업 참여수가 채 200명도 안되네요 제가 아는 상식선에서는 500명의 수를 채우지 못하면 RP치료를 위해 활용가능한 유의미한 연구가 진행되기 힘들것이라 생각합니다. 현재 홈페이지에만 950여명의 RP환우가 등록되어 있는 것으로 압니다. 이분들이 이중 참여가 200명이라면 아직 700명이 남아있다는 이야기죠... 우리가 우리의 병을 조금이라도 빨리 치료할 수 있도록 할려면 유전체 사업에 적극 참여하고 주변에 홍보해야할 것입니다. 아직도 유전체 사업에 참여하지 않으신 분들은 유전체 사업에 빨리 참여합시다. 그리고 주변에 있는 RP환우들에게 홍보해서 유전체 사업에 참여하게 합시다... 공짜 검사이고 그 자료가 우리 치료법 개발에 사용된다는데 주저할 이유가 없다고 봅니다..^^ 그리고 집행부 분들께도 몇가지 제안드리고 싶네요 유전체 사업을 진행하시느라 힘드시겠지만 힘내시고요 보다 효과적으로 유전체 사업 참여유도를 위해 유전체사업관련 홍보지를 제작하여 전체 회원들에게 이메일과 우편으로 (두가지 모두) 발송사업을 했으면 합니다. 이제 사업 시행기간이 얼마안남았으니 빠르게 해야할 것 같습니다. 특히 많은 사람들이 유전체 사업에 대해 오해가 있는 만큼 길고 장황한 설명보다는 치료법개밣, 무료, 보험등에 피해를 없게해기 위해 개인정보 유출 없음 등 핵심만 눈에 띄게 만들고 자세한 것은 홈페이지나 홍보물 뒷면 등에 써 놓는 방식으로 좀더 적극적인 홍보가 필요하다고 봅니다. 그리고 유전체 조사사업 예산이 된다면 홈페이지 회원 전체에게 문자메세지를 발송하여 유전체 조사사업 참여를 유도했으면 합니다. 문자메세지 대행서비스를 받으면 그리 비싸지 않고 간편하게 문자를 보낼수 있다고 알고 있습니다. 올해안에 500명 채우고 유전체 사업이 성공적으로 마무리 되었으면 합니다..^^