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안녕하세요?
저도 조카들을 참 좋아하는데.. 참 속상하시겠어요..
저 같은 경우도 태어나면서 부터 RP 였지만.. 저희 부모님은 3살때 야맹증정도로 생각하시고, 절 병원을 데려갔었데요.
하지만 특별한 치료법도 없으니 3개월.. 6개월.. 매년마다 병원을 찾아다니며 거의 전국의 유명한 병원이란 병원은 모두 찾아다녔던 걸로 기억해요.
지금 제 나이는 24살인데 저도 제 눈에 대해서 정확히 안 것은 군 입대를 위해서 진단서를 받았을 때 정확한 병명을 알 수가 있었어요..
그 전에는 부모님께서 아무말도 해 주시지 않았거든요..
그 후로 저도 RP에 대해서 공부도 하고, 치료법은 정말 없을까 하고 많이 찾아봤지만 오히려 기대가 커서 그런지 실망감이 너무나 커서 정말 살기가 싫더라구요.
그래서 방황도 하고, 하루하루를 대충 의미없이 컴퓨터 게임만 하면서 "어차피 실명될텐데.. 공부해서 뭐해? 보이지는 않을텐데.." 하는 생각으로 방에서 몇칠동안 나오지도 않고, 가족들과도 대화하려고 하지 않았어요.
뒤돌아보면 정말 후회되지만 그때는 누구 애기도 들으려고 하지 않고, 모든 걸 포기하는 심정이였기에 바보같은 행동을 했었나봐요.
조카분은 어린시절을 지혜롭게 살아가리라 믿지만 힘들어 하거나 자신이 없어할때는 눈물보다는 꾸지람을 주셨으면 해요..
솔직히 전 지금 가족들을 굉장히 나쁜 사람으로 생각하거든요? 장애가 있다고 모든 일을 할 수 없는게 아니라 조금 불편할 뿐이고, 스스로도 얼마든지 할 수 있는 일을 가르쳐 주려고 하지 않고, 그져 대신해 주려고만 하였기에 제가 사회에 적응하는데 오히려 걸림돌이 되어 많은 노력이 필요했거든요..
사람마다 살아가는 환경이 달라 차이는 있겠지만 저의 경험을 뒤돌아보면 부모의 지나친 관심은 본인 스스로 할 수 있는 일도 남에게 의존하려 하고, 모든일에 겁부터 가지기에 조금씩 도와주시면서 천천히라도 좋으니 본인 스스로 할 수 있도록 유도해 주시면 사회에서도 잘 적응하리라 봅니다.
긴 글 읽어주셔서 감사드리고, 저도 지속적으로 발전하는 의학기술을 틈틈히 접하면서 희망을 가지고 있으니 꼭 좋은 소식이 있을 것 입니다. |