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5년전 서울대병원에서 저의 아기가 망막색소변성 이라는
진단을 받고 하늘이 무너지는줄 알았지요
그래도 나름대로 잘 키우고 있지만 너무 힘드네요
이제 5살인데 교육문제가 제일 걱정입니다
요즘은 PDP에 유아프로를 다운받아 주면 눈 가까이 대고
(10cm정도) 보면서 좋아하기도 합니다
앞이 전혀 안보이는것은 아닌것 같고 병원에서는.. 그래도
이 병을 가진것 치고는 그래도 좀 낫은편 이라고
얘기는 하는데..
사실 언니(7)와 동생(3)이 있어서 집에서 같이 잘 어울리고는
있지만유치원 같은곳에 다니고 싶어합니다
잠깐 잠깐 놀이방 같은곳에 가서 일반애들이랑 어울리게 했지만
타 부모님들의 시선이 곱지않고 학습을 잘 따라가지 못하더군요
저야 회사나와서 일하면 잠시나 잊지만 집에서 항상 같이
있는 엄마가 제일 고생이지요 ....
저와 같은 처지에 있는 부모가 있다면 서로 연락하고
싶습니다
저는 경기도 죽전동에 살고있습니다
병원에서는 별다른 치료방법없이 계속 지켜만 보는 중이구요
삶에 지치다 보니 특별히 신경도 못쓰고 있는것 같고
답답하네요
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