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  • 누가좀 가르쳐 주세요!
    탄밥 2006/09/20 931
      안녕하세요 저에겐 이쁜 조카가 있어요.. 눈에 넣어도 안아플만큼 이쁜우리조카.. 근데 그녀석이 RP 라는군요.. 첨엔 그게 무슨 병인지 심각한병인지도모른체.. 눈에 조금 나쁜줄로만 알았어요.. 근데 점점 눈이 안보이면서 결국엔 실명하게 된다더군요..저희 가족에겐 정말 너무도 감당하기 힘든 아픔이였죠.. 나보다 더 힘들 언니에겐 내색조차 못했어요.. 날마다 울면서 지내는것도 이젠 언니나 형부에게 미안해서도 힘을내야할것 같아서 이렇게 글을 올립니다. 저희 조칸 이제 4살이에요... 처음 진료를 받아보긴 전엔 그냥 눈이 많이 나쁘고 밤엔 잘 못보는게 설마 야맹증일거라곤 생각도 못했더랬어요. 그래서 그냥 안과가서 검사받고 안경을 맞출생각으로 간건데.망막색소변색증... 참 암담하더군요.. 그래서 여기저기 좀 알아봤어요..하지만 아무리 찾아봐도 치료법은 없더군요.. 그리고 다들 성인이 되어서 발병을 하던데.. 아직 어린애들에겐 발병사료가 없더라구요.. 멀먹이고 어떻게 해줘야하는지... 근데 아직 애기라 눈에 좋다는 과일이나채소를 먹일려고해도 잘먹질 않아요.. 그래서 먼가 좋은 방법이없을까하구요.. 이런 어린아이 같은 경우엔 어떻게 해야하는건지.. 그냥 지켜만보고 있어야하는건지.. RP는 치료가 안돼는 유전자결함이라고 들었어요.. 그렇지만 발병을 늦출수 있게 관리할수있다고 하던데.. 아무리 찾아봐도 어린아이 경우는 찾아볼수가 없어서.. 이렇게 글을 올립니다.. 혹 이런경우 어떻게 해야하는지.. 어떻게 관리해줘야하는지.. 작은정보라도 좋으니.. 가르쳐 주세요.. 부탁드립니다...