< 2014 년도 사업 (활동) 계획서 >

1. 주요 사업 활동

가) 망막 색소변성증에 관련된 정보의 교류

- 미국 실명퇴치 재단의 약물, 유전자 치료 및 줄기세포 치료에 관련된 최신의학

소식 번역 및 홈페이지 게시

- 최근 임상 전 연구의 성공으로 다양한 치료 임상이 예정되어 있음

- 서울대 병원 안과와 치료 연구 자료를 공유

- 전반기 수도권 모임 (장소 : 서울시각장애복지관 /참가 인원 : 약 100명)

나) 망막 색소변성증에 대한 홍보 및 출판

- 망막색소 변성증의 사회적 인식을 제고하고 대외적인 질환의 홍보사업 추진

- 한국 알피 연구회와 함께 <소망> 학술지 발간

- 현재 진행 중인 신규 홈페이지 구축 완료

다)협화 환우들의 상호 교류 및 복리 증진 사업

- 여름 켐프 및 의학쎄미나 개최 (예산 10,000,000 원)

** 일시 : 2014년 8월 중 전국 모임 (참석예상 : 200명)

** 장소 : 우리 인재원(일산)

** 내용 : 1박 2일 여름 켐프를 통하여 환우 가족들 간의 교류와 소통

** 세미나 : 한국 알피 연구자 참여 - 치료 연구성과 발표

라) 망막 질환의 의학 연구 지원 및 임상 준비

- 서울대 병원 안과에 망막색소 변성증 전문 크리닉 운영

** 서정모, 박정현 교수가 알피 환우들 전담 진료

- 의학 연구 지원 (금년도 서울대 안과 연구비 지원 40,000,000원 책정)

** 영국 리뉴런사 줄기세포 임상 준비

** 알피 유전자 분석 사업 및 알피 분자학적 진단 체제 확립

** 일본 알피협회와 쎄미나 교류 추진

- 리뉴런사 세포치료제 (ReN-003) 임상 준비

** 영국측 임상 전 시험 추진

** 년내 미국 실명퇴치 재단과 정보 교류 (미국 FDA-IND)

마) 연구 기금 모금 사업

** 내년도 연구 기금을 확대 지원 목표액 상향 (1억)

가) 평생회원 가입 독려

- 현재 가입자 137명 (년 4,800만원)

- 금년도 추가 목표 100명

나) 연구 기금을 위한 년말 자선 음악회

- 2014년 12월 중 (강남구민 회관)

모금액 목표 : 5,000 만원

2. 사무실 운영 및 신규 홈페이지 개설

- 사무실 업무 과다로 인원 및 공간 확대 필요

** 매주 환우들을 대상으로 한 상담실 운영

** 약물 및 영양제 공동 구매 사업의 확장

** 정규직 인원 보강 시급함.

** 사무실 이전 완료 (강남구청 역)

- 협회 홈페이지의 신규 개설

** 2000년 초반 개설한 현재의 홈페이지를 보완

** 최신 치료 연구에 관한 정보를 주요 컨텐츠로 확보

** 한국알피 연구회와 연계하여 국내 온라인 학술 소식 전파

** 연구 기금을 유치를 위한 홈피 기능 부여 -미국 실명퇴치재단 참조

< 2014년 협회 사업 예산안>

1. 수입 부문

가) 년 회비 -목표 500명 \ 15,000,000

나) 회원 및 가족 후원금 \ 10,000,000

다) 년말 자선 음악회 \ 25,000,000

라) 평생 회원 - 신규 50명 \ 50,000,000

마) 소녀시대 기부금 \ 16,000,000

바) 공동구매 사업 수익금 \ 12,000,000

사) 행사 수입금 (켐프+ 수도권) \ 8,000,000

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수입 총계 \136,000,000

2. 지출 부문

가) 알피 연구회 연구 기금 \ 40,000,000

나) 행사 사업비 (여름켐프+음악회) \ 30,000,000

다) 일반 관리비 (임대료+인건비 등) \ 45,000,000

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지출 총계 \115,000,000

3. 예상되는 수익 + \ 21,000,000

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4. 기말 현금 자산 \126,000,000