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안녕하세요.
김만성입니다.
장마가 끝나면 무더운 여름이 한동안 지속될 것 같습니다.
회원 여러분 항상 건강조심하십시요.
우리나라에서 처음 정부의 지원으로 RP환우만을 위한 사업이 시작되었습니다.
어제 처음으로 이루어진 안과 검사에 11명의 회원과 가족이 검사를 마쳤습니다.
검사 시간은 평균 1시간 30분정도 걸리는 것 같습니다.
그러나 이래저래 하다보면 좀 더 걸릴 수 있을 것입니다.
유전체검사를 신청하신 회원 분들이나 또한 계획을 가지고 계시는 분들은
검사시간에 있어 여유있는 마음을 가져주시길 당부드립니다.
이번 사업의 협회 살무자로 임하는 자세를 몇자 적어볼까 합니다.
저는 개인적으로 이번 사업은 당장 RP 치료에 대한 명확한 방향을 제시할 수 있는 사업이라고 여겨지지 않습니다만, RP치료에 대한 방향을 제시할 수 있는 기본적인 자료를 축적할 수 있는 큰 의미있는 사업이라고 확신합니다. 때문에 RP 치료에 대한 관심과 소망을 가지신 분들은 모두가 적극적으로 동참했으면 합니다.
많은 분들이 이번 사업의 목표인원인 500명의 RP환우를 모집한다는 것은 어렵다고 이야기를 합니다. 물론 저도 그렇게 생각합니다. 그러나 이 홈페이지를 드나드는 가족이나 RP환우들이 4명중 1명만 참여해도 500명이라는 숫자는 문제가 되지 않습니다. 또한 목표인원을 조기에 마감할 수 있다면 사업이 한차례로 끝날 수 있는 우려를 덜어내고, 지속적인 정부의 관심과 지원을 받을 수 있는 기회가 될 뿐만 아니라, 다양한 연구기관에서의 관심도 유발할 수 있는 좋은 기회가 될 것이라고 확신합니다. 이를 위해 저의 작은 역량이지만 목표인원을 조기에 마감할 수 있도록 최선의 노력을 다하겠습니다. 여러분들께서도 저와 함께하여 주시길 부탁드립니다.
그리고 이번 사업을 진행하면서 회원여러분들의 불편을 최소화하는데 최선의 노력을 다하겠다는 약속도 드립니다. 현재는 처음 시작하는 시기라 진행상 다소 부족한 부분도 있겠지만 여러분들의 의견을 최대한 존중하고 반영하도록 하겠습니다.
마지막으로 다소 오해의 소지가 있는 부분을 말씀드립니다.
유전체조사 사업과 관련한 업무는 현재 저의 집에서 이루어지고 있으며 안내전화 또한 저의 개인전화를 활용하고 있습니다. 회장님 말씀대로 협회의 사무실 활용을 제의 받았으나, 집에 있는 컴퓨터를 이용하는 것이 업무를 보는데 쉬울 것 같다는 말씀을 드렸고, 저의 요청에 회장님께서 동의해 주셔서 그렇게 진행해 왔습니다. 사업과 관련한 중요한 부분에 있어서는 회장님께 주로 유선이나 편지쓰기를 활용하여 보고를 드려왔습니다. 또한 유전체조사 사업과 관련해서 다른이들로부터 어떠한 불편한 소리를 들어본적도 없습니다.
저는 그저 제가 맡은 역활에 최선을 다하겠다는 약속을 드리며, 이번 사업에 관심있는 여러분들과 함께 노력하자고 부탁을 드릴 뿐입니다.
그리고 어제 아침일찍부터 서둘러 검사에 참여하신 환우와 가족들께 진심으로 감사드립니다.
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