KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

유전체 사업은 개인 신상이 노출되지 않습니다.-서울대 협조
죠나단	2006/03/21	616
추가로 이번 사업이 진행되는 동안, 참여하시는 환우 여러분의 신상은 노출되지 않습니다. 서울대 안과 진단시, 예산의 부족으로 의료 보험을 적용할 경우, 개인 신상이 노출 될 것에 대하여, 환우 여러분의 우려를 전달 한 바 있었습니다. 당시 논의 과정에서, 의료 보험을 적용하지 않고 들어가는 예산과 적용시 예산으로 제반 진료 경비를 뽑게 하여 대책을 강구키로 하였었지요. 그런데 서울대 측에서 기쁜 소식을 전해 온 바 있었습니다. "이번 망막 질환 유전체 연구에 서울대가 적극적으로 지원싶다." 라는 의사 표명과 함께 진료비의 절반을 삭감하여 주셨고, 안과 차원이 아닌 " 서울의대 임상 연구소" 사업으로 수행 하겠다는 연락이 왔습니다. 따라서 안과의 수납 창구를 거치지 않고, 임상 연구의 대상자로 모든 절차가 익명으로 처리하기로 결론이 났습니다. (물론 안과 측에서 약간의 난색을 표명한 바 있다고는 합니다. ^*^) 이제 개인별 보험적용으로 인한, 신상 공개의 우려는 없어졌으며, 향후의 유전체 쎈타 내부 자료에도 가명으로 처리될 것임을 강조 하오니, 혹여 대외적으로 신상 공개를 우려하시는 환우께서는 걱정 마시고 이번 사업에 참여 하여 주실 것을 첨언합니다. 한국 알피협회