KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

안녕하세요 21살 망막색소변성증 의심환자입니다.
josujn	2014/04/09	1,739
안녕하세요 저는 망막색소변성증 의심환자입니다. 21살 여자이구요 .. 현재 망막색소 변성중 의심상태인데요 거의 확진에가까운 의심입니다. 중상운 자꾸만 망막색소변성중 쪽으로 가고있구요 야맹중이 있기는 한거같은데 밤에 그렇게 불편함울 못느끼기 때문입니다. 하지만 어두운곳에서 갑자깇밝은곳을 간다던지 그 반대일 경우도 적응하는대 시간이 걸리기는 합니다. 처음 진단을 받은건 고3때입니다. 그런대 시야가 좁아지거나 하지는 않는데 시력이 굉장히 떨어지는것 같아요.. 안경끼고 0.1 정도 나오는거 같은데.. 재가 어렸울때부터 약시애 난시가심하고 근시도 조금 있엇지만 그래도 교정시력이 0.8 정도는 나왔었거든요 처음 망막색소변성 의심진단받을때 시력이 0.5정도 된거같은데 불과 2년사이에 시력이 급격히떨어졌어요.. 대전 건양대에서 진단 받았는데 요번엔 서울 유명한 안과에서 다시 검진을 받으려고 합니다. 요즘 대학에 다니는것도 힘들고 해서 휴학을 한 상태이구요.. 저의 중상둘은 일단 오른쪽 눈은 색깔이 모두 파랗게 보이구요 비문증도 약간잇구요 사물을 똑바로 정확시 쳐다보면 뭔가에 가려진것처럼 그부분맘 안보여요 예를둘어 문을 볼때 문고리를 똑바로보면 문고리가 뭔가에 가린듯 안보여요.. 눈부심도 심해서 낮에는 사람 얼굴도 잘 안보이고 혼자 버스타기도 힘드네요 그래도 밤엔 훨신 잘보이구요.. 전광판 같은건 글씨가 퍼져보여요 구래서 눈을 찡구리지 않으면 알아볼수가 없어요 이거 rp 증상이 맞나요 ?! 제가생각랫을땐 맞는거같아요.. 의심진단 받읁지도 2년밖에안됫는데 망막은 처음과 크게 나빠진점은 없다는데 급속도로 떨어지는 시력에 겁이나고 스힘이 듭니다.. 이제 21살인데 앛으ㅗ 취업웅 할 수 있을지 걱정이고 장애판정은 어떻게 받는건지도 하나도 모르겠고.. 또 진행울 눚추려면 어떻게 해야할지도 모르겠고 영양제를 먹고잇기는 한데 막막하네요 .. 그래도 긍정적인 생각만 하려고 노력중이예요 ! 여기에 이렇게 글을 남겨도 되는지 모르겟지만.. 조언을 듣고싶어서 글을 남깁니다.. 여기계신 모든분들 화이팅 하셧으면 좋겠어요!!!!