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  • 알피 유전체 연구사업을 시작합니다
    학술팀 2006/02/07 790
      사랑하는 환우 여러분

    금일 국립 유전체 쎈타로 부터,

    알피 유전체 연구 사업을 시행하자는 내용의 전화를 받았습니다.

    총 책정 예산 3억 5천만원 중, 지난주 1차로 배정된 1억2천만으로 우선 사업을 시작하기로 결정되었답니다. 이 자금으로는 향후 참가대상 환우들의 임상/병리학 진단과 자료의 수집, 그리고 올해년도에 시행할 유전체 분석 비용에 충당할 예정입니다.

    그리고 나머지 예산은 앞으로 5년간에 걸친 치료 연구 분야에 투입될 예정이어서, 장기적이고 지속적인 알피 연구가 진행될 수 있게 되었습니다.

    다음주 월요일 (2/13일)은 유전체 쎈타 이종영 박사팀이 협회 사무실로 방문하여, 저희 집행부와 구체적인 시행 절차와 방법, 그리고 세부일정 등을 논의할 예정입니다.

    이어서 수요일 (2/15일) 저희 집행부는 이러한 논의 결과를 가지고 서울의대 안과를 방문 할 것입니다. 이번 연구의 책임교수이신 유형곤 교수와 전담 교수이신 서종모 교수분들과 구체적인 임상 진단과 알피 연구 크리닉 설립에 대한 논의를 진행할까 합니다.

    특히 서울대 안과에서는, 앞으로의 참가 대상 환우에 대하여 새로운 검사와 진단을 시행할 예정이며, 채혈과 함께 관련된 망막사진과 ERG 검사 자료등이 첨부되어 국립보건원으로 송부될 것입니다.

    마지막으로 가족력이 있는 환우들이 주된 대상이 될 것입니다만, 원하실 경우에 한하여,

    아주대 유전학 클리닉 김현주 교수께 의뢰해서 유전상담을 병행토록 할 예정입니다.

    이에 관련된 개괄적인 Flow-Chart는 아래 도표를 참조하시고, 차차 세부적인 내용이 확정될 때 마다, 환우 여러분에게 공지하도록 하겠습니다.

    다시한번 강조해드릴 사항은, 환우 개인별 신상은 코드화 되어 철저히 보호될 것이며, 어떠한 사항도 비밀이 유지될 것임을 약속드립니다.

    마지막으로 이번 사업이 원만하게 진행되기 위해서는 환우 여러분들의 참여와 관심이 무척 중요합니다. 앞으로 협회에서 전개되는 사업들을 위해서 반드시 충분한 재원과 인력이 확보되어야 할 것입니다.

    부디 조그마한 성의라도 뜻을 모아주시고, 시간이 허락되는 환우분들은 자원봉사 형태로 향후 협회 업무에 힘을 보태어 주실 것을 요청합니다.