KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

알피 연구자금 일부 국회예산 통과
죠나단	2006/01/03	896
사랑하는 환우 여러분,, 지난 년말에, 국회에 계류중이던 알피 질환 유전체 조사및 연구 사업에 대한 예산이 (일부로서) 최종 통과 되었다는 사실을 알리게 되어 기쁘기 그지 없습니다. 국회 회기 마지막까지 한나라당의 예산 삭감의 주장이 거세였고,,,,, 보건복지위 증액 예산으로 도중에 올라온 예산이라는 점과 황우석 박사 사건이 터진 직후라서 연구 예산은 그 통과가 매우 불투명하다는 점등을 감안 할 때, 참으로 기대하기는 어려워 보였습니다. 그러나 우리에게는 다행스럽게도, 한나라당의 불참으로 열린 우리당 내부에서 조정을 거쳐 50% 지원으로 확정되었고, 국회 본회의를 무사히 통과 하게 되었다는 소식을 듣게 되었습니다. 이로서 국립유전체 쎈타는 알피 유전체 조사사업및 연구 자금으로 총액 7억원을 제시 그중 3억 5천만원의 자금을 확보하여, 부족하지만 향후 5년간 알피 연구사업을 진행 할 수 있게 되었음을 알립니다. 참으로 그동안 물심양면으로 지원하시고 적극적으로 참여하여 주신, 환우 여러분들과 집행부에게 다시한번 감사를 드리고자 합니다. 이제 저희는 국립 유전체 쎈타와 구체적인 연구 절차와 일정을 논의 중에 있습니다. 참고로 그러한 논의 중에서, 양측은 알피 유전체의 조사 사업과 연구 분석을 위하여 서울의대 안과에 알피 전문 크리닉(가칭)을 설치하고, 해당 유전체 조사 참여 환우의 임상 병리학적 진단을 새롭게 추가하기로 하였습니다. 또한 아주대학 유전학 크리닉 에서는, 김 현주 교수님이 주축이 되어, 본 연구사업 대상 환우들의 유전 상담을 맡을 수 있도록 준비 중에 있습니다. 오늘은 서울대 서 종모 교수께 이러한 구상을 밝혀드렸고, 적극적으로 연구에 참여하시겠다는 수락 의사를 받았습니다. 따라서 금년도 유전체 조사 사업의 과학적인 분석을 위하여, 환우 여러분들은 서울대 안과에서 망막 사진 분석과 ERG (망막전위도) 자료등이 진단 소견과 함께 첨부되어 질 것입니다. 앞으로의 연구 사업 일정과 세부적인 절차는, 국립 유전체 쎈타를 주축으로 서울의대 안과와 아주대 유전 크리닉, 그리고 한국 알피 협회가 공동으로 참여하여, 논의 할 예정으로 있습니다. 좀 더 자세한 사항은 금년도 수도권 모임에서 말씀드릴 기회가 있을 것으로 생각합니다. 그럼 올 한해에도 환우 여러분들의 변함없는 성원과 적극적인 참여을 기대하겠습니다. 죠나단 배상