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오늘자 미 실명퇴치재단에 관련되어 들어 온 소식입니다. 알피 관련 게시판을 통하여 얻은 정보로서 여러분에게 번역하여 올리오니 참고 하시길 바랍니다.
최종 답변자인 Darran Z는 알피 질환자로서 미 실명퇴치재단의 회의에 줄곧 참석해 온 사람이며, 재단내의 연구자들과의 정보를 교환하는 위치에 있는 믿을만한 소식통입니다.
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질문자 : Sheila R
제 목 : 알피 연구에 대한 질문 12/22 2005
저는 Sheila 입니다. 이곳에 종종 들립니다. 왜냐하면 딸아이가 알피 질환을 가지고 있답니다. 언제쯤이나 치료가 가능하게 될지 궁금합니다. 듣기로는 치료 방법이 가까운 시일내에 나올 것이라는 희망이 있다는데, 사실인지요 ?
알려 주시면 감사하겠습니다.
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댓 글 : Peter F
Sheila ! 저는 10살 때에 알피 진단을 받은 16살 난 아들이 있습니다. 비록 이 게시판에 정기적으로 들려 보았지만, 최근 한달 동안은 그리 적극적이지 못했습니다.
우리는 도헤니 안과 연구소에 다녀 왔지만, 우리가 안 것이라고는 우리 아들이 16세가 되어도 운전을 할 수 없으리라는 사실입니다. 이또래의 아들이면 누구나 운전 면허를 따려고 할 터인데 정말이지 큰 충격이지요.
나는 모든 알피 치료에 대한 희망과 기도도 이제는 지쳐간답니다.
일찌기 연구를 통해서는 잠재적인 치료책이 수없이 제시되어 왔습니다. 그러나 그 모든 것들이 10년 이후에나 가능할 것으로 보입니다. 그 치료책은 줄기 세포 치료, 유전자 치료와 나노기술 등 있지만, 아무 것도 확실하지 않습니다.
의학계는 그저 달팽이 걸음 보다 더디게 움직여서, 이제 저는 가까운 장래에 치료책이 나올 것이라는 희망을 포기하게 되었습니다.
우울한 소리만을 늘어 놓아서 죄송합니다.
그저 좋은 점이 있다면, 나는 내 듬직한 아들로서 항상 축복 받았다는 것이고, 인생이 우리에게 던져준 방식으로 우리는 함께 도전하며 극복하여 나아갈 것입니다.
모두에게 메리 크리스마스가 되시길 ......
피터 올림
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답변자 : Darran Z
쉐일라 !
저는 최근에 실명퇴치재단 회의에 참석하였습니다. 그 당시에 연구진들은 현재 진행되고 있는 연구에 조급한 희망을 가질수도 있다는 이유로, 정확한 시간표를 제시하지는 않았습니다. 다만 몇가지 사안들에 대해서 매우 획기적인 성과로 판단를 내렸습니다.
앞서서 피터가 바로 맞추었으나, 현재까지 치료 연구에 상당한 진전은 있어 왔습니다. 일부는 이미 임상이 시작되는 단계이어서, 일례로 뉴로테크사의 임상 2차 시험은 현재로서는 매우 희망적인 치료책이 될 것으로 보입니다.
또한 유전자 치료가 내년 임상 1차를 시작할 것이며, 제가 믿는 바로는 줄기세포 치료가 이미 임상 2차 시험 중에 있다고 합니다.
이처럼 지금 당장만 따져 보아도, 3개의 임상이 있읍니다. 물론 임상이 얼마나 걸릴지에 대해서는 저도 확신할 수는 없습니다. 그것은 임상에 참여하는 사람의 숫자와도 관련이 있을 것입니다.
그러나 이러한 연구에 오랫동안 종사한 사람을 통해서도,
제가 분명코 말씀드릴 수 있는 것은 제가 진단 받았던 때보다 지금 일어나고 있는 일들이 훨씬 진전되고 있다는 사실입니다.
당신 아이들에게는 분명 희망이 있습니다. 또한 젊은 친구들에게도 살아있는 동안에는 치료방법이 나올 것으로 기대합니다.
Darran Z 올림
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번역자 주 : 공식적인 발표는 아니지만, 미실명퇴치재단 에서도 이미 줄기세포 임상 2차에 들어간 것은 확실해 보입니다. 그렇다면 1차에서 안정성이 확인되었고 2차에 들어 갈만한 충분한 근거가 있었을 것으로 추정됩니다.
미국 친구 들이야 말로 1차 임상을 끝내면, 우리 줄기세포 임상과는 달리 과학적인 분석과 학문적인 규명을 해내는 사람 들입니다. 그렇다면 앞으로의 줄기세포 임상 2차의 결과를 간절히 기대해 보렵니다.
죠나단 배상 |