KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

지난 금요일 '국회공청회' 자료입니다.
메이저	2005/12/19	846
모두 안녕하세요 ? 지난 금요일 국회 헌정기념관에서 "망막색소변증 예방대책수립을 위한 정책 토론회"가 있었습니다. 많은 RP환우들과 회원 여러분들이 참석하여, 많은 관심과 애정을 보여주셨습니다. "망막색소변증 예방대책 수립을 위한 정책 토론회" * 2005년 12월 16일 (금) 오후 2시 *국회헌정기념관 대강의실 주최 : 열린우리당 국회의원 장향숙, 인권정책연구회, 한국RP협회 후원 : 보건복지부 질병관리본부, 한국희귀질환연맹 <1부> 사전행사 14:00-14:30 -사회 : 박종율(한국 RP협회 이사) -인사말 : 장향숙 국회의원 -내빈소개 <2부> 토론회 14:30-16:00 주제발표 1 진행성 시각장애 유발요인에 대한 적극적 대책 수립의필요성 - 최정남(한국 RP협회 회장) 2 유전자 검사와 유전상담을 통한 장애의 적극적 예방과 관리 - 김현주(한국희귀질환연맹 대표) 전문가 토론 이재호(대한의학유전학회 전 회장) 서종모(서울대 의대 교수) 이종구(보건복지부 보건정책관) 김규찬(질병관리본부 유전체센터 센터장) <3부>질의응답 16:00-16:30 질의응답 시간엔 많은 회원들의 질문이 이어졌고, 예정된 시간을 초과하였습니다. 몇몇 회원들의 심금을 울리는 질문과, 토론에 참석한 전문가들의 열정섞인 답변으로 강의실은 '희망'으로 가득했습니다. 상당히 추운 날씨에도 참석해주신 환우, 회원분들과 전문가분들께 감사의 말씀을 전해드립니다. 그리고 열심히 후원해주신 모든 RP협회 회원분들께도 진심으로 감사의 말씀을 전해드립니다. '국회공청회'의 자세한 내용과 사진은 자료가 준비되는 대로 올리겠습니다. 추운겨울 모두 건강하세요.