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국회 알피 공청회및 정책쎄미나 일정을 알립니다. - 김규찬 박사 메일
죠나단	2005/12/09	881
우선 국립 보건연구원 김 박사님과 협의 중에 있읍니다만, 금일 개략적인 행사 일정이 아래와 같이 계획되었다는 메일을 받았기에 이에 공지 합니다. 촉박한 일정에서 치루어지고, 평일 날이라서 많은 환우들이 참석할 수 있을 지 걱정이 앞섭니다. 타 질환에 우선하여 알피 질환을 기본 모델로 한 정책쎄미나 겸 공청회 이기 때문에, 기대 했던 것보다 무척 중요한 행사로서 의미가 실로 크다 하겠습니다. 모처럼 저희 알피협회를 알릴 수 있는 홍보의 장이 될 뿐만 아니라, 장차 치료의 연구및 정책적인 지원을 기대할 수 있기에 더욱 그렇습니다. 주관처가 열린우리당 보건복지 상임위원회와 한국 알피협회인 만큼 많은 환우들이 참석하시어 다양한 의견과 질문으로 뜨거운 관심을 보여 주어야 할 것입니다. 김 규찬 박사 메일에 의거, 당일 행사 일정및 내용 ----------- 정책세미나의 개략적 내용은 아래와 같습니다. 이 계획안은 의원실 또는 참여 인사의 일정 그리고 알피 협회의 의견에 따라 수정 변경될 수 있을 것입니다. 1) 주최 : 대한민국국회 보건복지상임위원회(장향숙 의원) 및 한국RP협회 2) 후원 : 한국희귀질환연맹 및 보건복지부 질병관리본부 3) 장소 : 국회 헌정기념관 대강당 4) 주제 : 진행성 시각장애를 유발하는 난치성 질환의 해결방안 모색 5) 시간 : 2005년 12월 16일 (금) 오후 2:00 ~ 4:30 6) 일정 : (사회 : 한국RP협회 박종률 이사) 2:00~2:20 "개회식" - 최정남 한국RP협회회장 개회사 - 김원기 국회의장 격려사 (미정; 김덕규 국회부의장 대독 가능) - 보건복지부 장관 축사 (미정; 차관 또는 본부장 대참 가능) - OOO 위원장 격려사 (미정; OOO 의원 대참 가능) 2:20~2:50 "주제발표" - 장향숙 의원 <진행성 장애유발 질병의 국가적 해결방안 모색> - [정형근] (?정화원) 의원 <대한민국 보건복지 정책의 온정적 지향점> - OOO(장애권익보호연구소) <진행성 시각장애의 최대 원인인 RP 문제 해결을 통한 국가적 정형 수립> - 김현주(희귀질환연맹) <과학기술 혁신을 통한 장애의 적극적 예방과 관리> (의논 중) 2:50~4:00 "전문가토론" - 이제호 대한의학유전학회장 - 서종모 서울대 의대(안과) 교수 - OOO 보건복지부 사회복지정책본부 장애인정책관 (교섭 중) - ??? (구상 중) - 김규찬 질병관리본부 유전체센터장 4:00~4:20 "질의, 답변 및 자유토론" - 알피 협회 참여 환우들 ........ 4:20 "폐회사" ----------------------------------------------------- 위 일정은 앞으로도 저희 협회와 유전체 쎈터와 추가적인 논의가 진행 중에 있습니다. 여하튼 이번 공청회를 통하여, 알피 치료 연구를 위한 정책적인 지원과 장애 복지 문제등 여러분들의 다양한 견해가 표출되고 지원을 호소하는 기회로서 활용되어야 할 것입니다. 따라서 참석하는 패널 분이나 외부 인사보다는 환우 여러분들의 의견이 더욱 가치있어 보일 것입니다. 비록 년말에 바쁜 일정이 있으시고 추운 날씨이지만, 많은 참여가 있으시길 기대하겠습니다. 죠나단 배상