KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

이제 협회의 명칭을 변경해야 할 때 입니다. -여러분의 의견을 기다립니다.
죠나단	2005/11/26	1,334
사랑하는 환우 여러분 이제 저희 협회는 단체 등록을 추진함에 있어, 협회의 위상과 명칭을 다시 생각해 보아야 하는 시점에 와 있습니다. 저희 협회가 비록 5년의 역사를 가지고는 있으나, 그동안 협회 정관상에 표기된 "사단법인 으로서의 등록"은 보건복지부 허가 사항인 이유로, 열악한 협회의 재정이나 소규모의 단체로서 그 허가가 어려웠다는 전임 회장단의 의견이 있었습니다. 그리하여 지난 2-3년전에 서울시로 " 비영리 단체로서의 등록" 을 추진한 바 있었으나, 이마저도 동일한 사유로 인하여 그 등록이 허가되질 못했습니다. 이번에 저희 집행부는 재정의 규모는 열악할 지라도, 그동안의 활발한 협회의 활동과 국제적인 의학 정보의 교류, 국내 유전체 연구 사업, 알피 질환의 실태조사 등의 사업 확장과 더불어 불우하고 어려운 환우들을 위한 지원활동의 시급성등을 관련 자료를 첨부하여 설명하였으며, 그러한 대외적인 사업의 재원 마련을 위해서도, "반드시 서울시가 등록을 허가해 주어야 하며, 오히려 적극적으로 이같은 사업을 지원해주는 것이 마땅하지 않겠는가"로 설득에 나섰답니다. 그리하여 서울시 해당 공무원은, 상당한 수의 단체 등록 요청 건에 앞서서 저희 협회의 서류를 우선하여 검토하여 주었고, <사무실 임대 계약서>등을 비롯한 추가 증빙서류를 시급히 보완해 줄 것을 통보하여 왔습니다. 그 중에는, 서울시의 단체로서 협회 정관 상에 표기된 " 사단법인 등록 예정" 이라는 항목의 삭제와 서울시 산하 단체로서 " 한국 알피협회" 의 단체명의 부적합성이 지적되었습니다. 이와 같은 정관사항의 변경 행위와 단체 명칭의 변경은, 아시다시피 협회 총회의 결의 사항으로서, 환우 여러분들과의 충분한 논의가 있어야 할 것으로 생각됩니다. 특히나 서울시의 등록 때문만이 아니라, 앞으로 후원 유치 활동을 위해서도 협회의 명칭이 갖는 의미는 실로 중대합니다. 그동안 정들었던 "한국알피협회"의 명칭을 변경하자는 데, 주저함이 없지 않으나 이 명칭이 갖는 한계성 또한 부인할 수 없습니다. 그이유로는 첫째로, 후원이 필요한 질환 단체로서의 의미가 매우 희박합니다. 따라서 후원 기관이나 업체 발굴을 위한 홍보시 망막색소 변성증에 대한 자세한 설명이 뒤따라야 하며, 더불어 질병의 고통을 호소하고 후원을 요청하기에는 한국 알피협회의 명칭이 갖고있는 이미지가 학술적 또는 사업적 집단의 성격이 강합니다. 누구나가 한번에 듣고 이해되어, 후원하고 도와주고 싶은 단체의 명칭이 있지 않을까요? 둘째로, 환우들의 상당수가 임상학적 소견으로 "알피"라는 진단을 받게 되지만, 그 진행의 경로는 전형적인 망막색소 변성증 뿐만 아니라. 어셔 신드롬, 스타가르트, LCA, Cone-Rod Dis 등의 유전학적 원인에 따라 병명을 달리하며, 광수용체,색소상피층,맥락막,시신경 등 손상 개시 부위에서도 다양한 형태를 띠게 됨을 알게 됩니다. 다시 말해서, 전형적인 알피 질환 뿐만 아니라, 진행성 시야의 결손에 따른 망막 퇴행성 질환 (RD) 으로, 협회에 소속된 환우들의 해석과 범위는 넓혀야 할 필요가 있다고 보입니다. 이러한 이유로 국제 알피협회도 Retina International 로 바꾸었다고 하며, 홍콩알피 역시 Retina H.K 으로, 뉴질랜드 또한 Retina NZ. 로 그 명칭을 달리 하는 이유일 것입니다. 사랑하는 환우 여러분 비록 많이 알려져 왔고 정들었던 협회의 명칭을 바꾸자는 의견에 당혹스러우시겠지만, 협회가 목적하는 사업을 위해서도 그리고 한정된 질환으로 국한되는 협회 명칭으로 부터 벗어나야 할 때 입니다. 저도 한국알피협회에 애정이 갈 뿐만아니라, 무척 자랑스럽습니다. 그러나 진행성 시야 손실에 기인하는 "망막질환" 단체로서의 범위를 확장하고 실리를 취해 나아가야 할 때라고 여겨집니다. 참고로 저희 협회의 위상은 이제부터 차츰 확대될 전망입니다. 이미 유전체 사업부를 통하여 보건복지부 장관에게도 소개된 단체입니다. 서울시 산하 단체 등록 이후에라도, 언제든지 보건복지부 등록도 요청해 볼 수 있겠으나, 전국적인 사단법인의 설립을 추진하기에는 역량과 규모가 아직은 미흡한 것이 협회의 실정입니다. 또한 국가차원의 큰 단체들과의 경쟁보다는, 서울시 소속 작은 단체들과의 경쟁에서, 저희 협회가 유리할 것이며 실익도 더 챙길수 있다는 판단을 해봅니다. 이러한 취지를 이해하여 주시고, 여러분의 고견과 새로운 질환단체로서의 내실있는 협회의 명칭을 제안하여 주실 것을 요청합니다. 죠나단 배상 참고) 망막질환연구회, 망막질환자모임, 망막환우회,,,,,,,