KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

알피 연구자금 국회 공청회가 결정되었습니다. !!!
죠나단	2005/11/16	885
사랑하는 환우 여러분, 어제 국립유전체 쎈타장이신 김 규찬 박사로 부터 전화가 왔었습니다. 국회 보건 복지 위원회 소속, 장 향숙 의원으로 부터 "알피 유전체 연구" 사업 예산을 위한 공청회가 12월 15일 경으로 국회회관에서 개최키로 결정 되었다는 연락을 받았답니다. 정확한 날짜는 추후 다시 확인되어야 할 필요가 있겠으나, 일단은 알피 유전체 연구자금이 예산 결산위원회에 상정되었음을 의미합니다. 이는 알피에 대한 국내 연구를 시작하게 되는 기회 뿐만 아니라, 국회를 통하여 우리 질환을 알리고 향후 치료 지원및 복지 문제 까지도 논의 할 수 있는 홍보의 장이 되리라 믿습니다. 이제 협회는 당분간 12월 공청회 준비를 위하여 바쁜 시간을 보내야 할 것 같습니다. 유전체 쎈타측 에서는 유전학 관련 분야의 패널로 참여하는 인사를 3명 추천하기로 하였고, 저희 협회는 의학계 1인, 질환 관련 단체 1인, 사회단체 1인으로 공청회 패널분을 위촉하기 위하여, 적임 인사들을 물색중에 있습니다. 또한 예산 결산 위원회 소속 국회의원들의 명단을 파악해서 여러 경로를 통하여 협조를 요청드려야 할 것 같습니다. 그리고 협회의 현황과 실태 조사에 대한 자료를 재정비하여, 국회 공청회의 보고 준비 서한을 작성하는 작업에 들어가게 됩니다. 아무쪼록 이번 기회에 저희 협회가 국가적인 정책과 사업의 틀 안에서 성장하고 발전할 수 있도록 여러분들의 뜨거운 관심과 지원이 함께 하길 기원합니다. 죠나단 배상