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유전체 조사사업 세미나 및 송년모임 알림
푸른하늘	2005/11/03	705
회원여러분 안녕하십니까? 푸른하늘 박종률입니다. 우리 협회에서는 'RP유전체 역학조사 필요성 및 치료전망'이란 주제로 다음과 같이 세미나를 개최합니다. ▣ 일시 : 2005년 11월 12일(토) 오후 2시 ▣ 장소 : 서울맹학교 강당(지하철 4호선 삼각지역 5번 출구) ▣ 세미나 주제 : RP유전체 역학조사 필요성 및 치료전망 ▣ 연락처 : 016-228-5662(이미영), 010-9768-6834(박종률) ※ 세미나가 끝난 후 저녁식사와 함께 송년회가 있을 예정입니다. ☞ 찾아오시는 길 : 삼각지 역은 지하철 4호선과 6호선이 만나는 역으로 4호선 또는 6호선을 편리하신데로 이용하시면 되겠습니다. 역에서 나오실 때는 4호선 5번출구를 이용하시면 에스컬레이트가 있어 편리하고 행사 장소로 이동도 쉽습니다. 행사장소인 서울 맹학교는 용산구 한강로 1가에 있습니다. 가을이 깊어가고 있습니다. 그간 회원 여러분 댁내 두루두루 평안하셨는지요? 회원 여러분들의 적극적인 협조와 참여로 협회에서 추진하고 있는 RP실태파악을 위한 설문조사가 거의 마무리되어 가고 있으며 현재는 그 결과를 분석 중에 있습니다. 자료 분석에 다소 시일이 걸릴 것으로 예상되오니 회원 여러분들께서는 궁금하시더라도 조금 참아주시면 고맙겠습니다. 이와 연계하여 우리 협회에서는 국립보건원과 공동으로 RP유전체 조사사업을 추진하고 있습니다. 이미 이 사업에 대하여 회장님의 공지가 있어 회원 여러분들이 잘 아실것으로 생각됩니다. 유전체 조사사업에 대한 내용은 지난 10월1일 자유게시판에 회장님이 올린 글을 첨부하오니 참고하시기 바랍니다. 이번 세미나가 성황리에 치뤄질 수 있도록 많은 성원과 참여를 다시 한번 더 부탁드립니다. 늘 건강하시고 행운이 함께 하시길 기원합니다. 고맙습니다. <유전체 조사사업에 대한 회장님의 글> 1. 사업명 : 한국 알피 유전체 조사사업 2. 사업 주관 : 한국 알피 협회와 국립 보건연구원 공동 3. 사업 취지 : 망막 퇴행성 질환인 알피에 대하여 유전학적 분석이 시급한 실정임에도 아직까지 이에 대한 연구는 매우 미흡함. 특히 국내 유전체 조사 연구와 치료 물질 개발을 위한 생명공학 연구 분야는 세계적인 수준임에도 불구하고, 유전성 망막 질환에 대한 학술적 자료 분석은 국제적으로도 낙후되어 있음. 따라서 국민 건강을 위한 역학조사와 더불어 한국형 유전체 분석 사업의 일환으로, 이번에 국가예산을 지원 받아 국립 보건 연구원과 한국 알피협회 공동으로 망막 색소 변성증의 유전체 조사 사업을 시행 하고자 함. 4. 사업의 목적 가) 질환자 개인 및 가족 단위의 유전학적 조사와 진단 * 개인별 손상 유전자 분석과 유전자 위치의 파악 * 유전형(Genotype)과 표현형(Phenotype) 상관 관계 연구 * 국제적 학술자료에 의한 개인별 진단 및 처방 * 현재 협회의 설문조사에 연계하여, 유전체 사업부 내에 환우별 데이타 풀 유지 예정으로 있음. 나) 한국형 알피 유전체 분석과 통계학적 연구 다) 해외 알피 유전자 정보의 교류 체제 확립 - 국립보건원 유전체 사업부와 한국 알피 협회 연계 정보 시스템 구축에 노력 라) 국내 제약사 /생명공학 연구 단체에 알피 예방, 보호, 치료 물질을 개발토록 유도하고 관련 연구자료를 제공토록함. 마) 유전체 조사 작업과 병행하여, 향후 알피 질환자 건강을 위한 치료 예방과 삶의 질 개선에 관한 국회 차원의 법제화 준비 5. 조사 대상 인원 : 500 명 6. 사업 예산 규모 : 약 5억원 * 한국 알피협회와 국립보건연구원 담당 부서장이 국회에서 공청회를 통해 예산으로 확보 예정 7. 사업 일정 : 가) 대상자 선정 : 2005년 10월 10- 11월 30일 나) 표본채취 (혈액) : 2005년 11월 부터 3 개월간 다) 장소 : 각 지역별 지정 병원 또는 지역 보건소 * 국립보건연구원이 별도로 지정 예정 - 일정 기간마다 수거 라) 개인별 조사 분석및 진단 : 2006년 3월-4월 마) 한국형 알피 유전체 연구및 분석 결과 보고 - 2006년 12월 8. 검사기관 : 한국 보건연구원 산하 -유전체 연구소 9. 검사과정 : 각 지정병원이나 보건소에서 혈액을 채취하여 개인별 명세서와 함께 유전체 연구소로 송부 또는 연구소 직원이 수거해가는 방식으로 최대한 편의 제공 예정임. 10. 대상자 선정시 유의 사항 대상자 선정은 개인별 정확도와 학술적 조사의 신빙성을 위하여 3인 가족 집단을 우선하여 아래와 같이 두 가지 방식으로 진행함. 가) 3인 가족 집단 우선 지정 : 본인을 포함한 부모 또는 형제 2인(부모 부재시)의 집단을 100X3인 =300명 선정 예정 나) 알피 본인 1인만이 원할 경우 : 200명의 한도로 제한 11. 기타사항 이번에 국가 예산을 받아 시행하는 유전체 조사 사업인 만큼, 적극적인 참여와 관심이 필요함. 특히나 국내적으로 알피 질환의 치료책 연구가 전무한 시점에서 이번 조사는 매우 의미가 있다 하겠음. 유전체 사업 이후, 그 분석 결과에 따라 정책적인 지원을 유도하여, 국내적으로 알피 치료 연구를 위한 네트워크 구성 단계로 사업을 확장해야 한다는 것이 협회의 입장임.