KOREAN FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS

궁금한 것 몇가지
단일폐곡선	2005/10/13	772
한동안 여러가지 일 때문에 인터넷을 못했었네요 여러분 반가워요^^* 오랜만에 들어왔는데 메일을 확인해보니 설문조사에 참여하라는 메일이 와 있던데 기간이 지나버렸네요; 근데 무슨 조사였나요? RP가족을 대상으로 하는 설문이었던 것 같은데.. 몇가지 궁금한 것들이 있어서요. 저희 과에는 제 남친을 합쳐서 두명이 RP에 걸려있어요. 제가 봐도 약간 특이한 케이스라는 생각이 들거든요. 굉장히 희귀한 병이라고 들었는데 숫자가 어느정도 되는지 알고 싶어서요. 그리고 제가 아직 경제적으로 독립을 할만한 나이가 아니라서요^^; 계좌이체나 무슨 뱅크온 어쩌구 이런 게 아직까지는 생경한지라..^^; 1년에 2만원이 크게 부담되는 액수는 아닌데요. 한달만 군것질안하면 모으는 돈인데 그런 쪽으로는 워낙 무관심하다 보니 보낼 방법을 잘 몰라서요;; 정회원과 준회원이 어떻게 다른 지에 대해서도 궁금하고 제 남친은 눈에 좋지 않으니까 가급적이면 인터넷을 안하려고 하는데요. 본인이 이런 협회같은 곳에 등록을 하면 어떤 점이 좋은지도 궁금하고요. 비타민을 복용하면 어느 정도 효과를 볼 수 있을까요? 비타민 A와 C가 좋다는데 비타민제 가격이 대충 어느정도 인지 궁금해요. 아연이 들어가는 음식이 생선과 계란이 있다고 여기서 잠깐 본 것 같은데 달걀과 비타민 C를 같이 섭취하면 좋지 않다고 적혀있기도 해서요. 제 남친이 이제 스물 한 살인데요. 무슨 아연결핍으로 걸리는 병은 40대 어쩌구 하던데 그럼 제 남친은 거기에 해당이 없는건지도 궁금하고요. 그리고 이 병에 제일 권위있는 병원이 어디에요? 혹시 서울 강남에 있는 안과를 찾아가면 서울대병원보다 낫지 않을까 하는 생각도 들고...(아는 사람이 청담동에 있는 병원을 추천해주길래 전화라도 해볼까.. 하는 생각에요) 서울대 병원에 무슨 센터가 있다고 제 남친한테 들어서 아는데 거기도 아직 연구중이라고 들었거든요 연구에 진전은 어느정도 되고 있는지 앞으로 몇 년을 기다려야 하는지... 그리고 만약 수술방법이 생겨서 수술을 하게 된다면 비용이 어느정도 드는지... 서민들에게도 수술을 할 수 있는 기회가 돌아오는지... 제 남친 말로는 길어야 10년이래요. 그 말에 제 심장이 터져버리는 줄 알았어요. 볼 수 있는 기간이 같은 RP라도 사람마다 차이가 심하게 나는 건가요? 그럼 RP에 걸렸더라도 늙어서 할아버지될 나이에 실명하는 경우는 어느 정도 되나요? 길어야 10년이라는 말... 확인된 말 아니겠죠? 엠비씨 느낌표에 '눈을 떠요'라는 프로그램 있잖아요. 그건 각막에 이상있는 분들 수술해주고 그러던데 방송에 망막색소변성증도 다루면 어떻겠냐고 엠비씨에 건의를 해보려고 하는데 제가 생각해도 계란으로 바위치기 일 거라는 예상은 하는데요. 많은 사람들이 그 병을 알게 됐으면 하는 바람에서요. 매스컴타고 여론도 얻으면 연구에 재정지원도 늘어나서 연구가 활발해질 것 같은 뭐 그런 제 잔머리로;; 한 번 건의나 해보려고 하는데 어느정도 승산이 있을까요; 무슨 티비광고에서 우리나라 유명한 통신회사가 중국가서 개안수술을 해주고 있다고 광고를 해대는데 자기네가 착한 일을 했다고 알리는 것도 좀 웃기는 일이기는 하지만 그건 장사소간이니 그런다 치더라도 너무 속보이는 일이잖아요. 왜 하필 중국이냐는 생각에 세상이 이렇구나 라는 씁쓸한 감이 들었는데요. 그건 다 그렇다 치더라도 그냥 제가 괘씸하게 느낀건 가까운 사람들 두고 너무 멀리 찾는다는 느낌이 들어서요. 우리나라 사람들도 눈을 못뜨는 사람들이 이렇게 많은데... 우리나라 인구는 겨우 4천만인데 중국 인구13억에 비하면 껌이라는 말 아니겠느냐 이제 한국애들은 단물 다 빨아먹었으니 중국이라는 큰나라 가서 물건 좀 팔아보겠다 하는 계산이 너무 뻔히 드러나 보여서;; 그게 분하기도 하고 속상하기도 하고... 솔직히 그 회사 정도면 우리나라 RP연구비용 대주는 건 일도 아닐텐데 하는 생각에 짜증이 막 나는거에요;; 며칠전에 광고음악에 그 유명한 비틀즈의'렛잇비'를 가져다 쓰는걸 보면 돈이 정말 많은가보다.. 로열티 장난 아닐텐데라고 느꼈는데 그냥 이 병이 알려지지 않은 것도 요인이 아닌가 하는 생각에 너무 억울하고 속상하더라고요. 알려진 병이었으면 혹시나 하고 기대할 수도 있었을 텐데 하는 생각때문에요. 제 남친이 천문학을 많이 좋아해요. 이과 출신이라 특히 물리학을 좋아해서 그런 쪽으로 상받은 경력도 있고 관심도 무척 많은 데요. 밤에 만나면 저만 별을 보게 되잖아요. 그게 제일 가슴아파요. 저도 모르게 미안하다는 생각이 먼저 들어요. 그렇게 별을 좋아하는데.. 희망이 있는거겠죠? 그 사람 입에서 미안하다는 말... 안나왔으면 좋겠어요.